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大家好，首先谢谢每个路过的朋友。我是本次筹款的发起人，也是患病的主角，一个23岁同时患有2种医疗大病（尿毒症和系统性红斑狼疮）的姑娘。哈哈，说来惭愧，这个年纪是应该承担开始慢慢承担社会责任去帮助他人的年纪，却不得不厚着脸皮寻求社会的帮助。其实发起这个筹款我是很犹豫的，因为我自己以前也会捐款，我看过很多病痛里的求助人，这个社会需要太多爱心，也许我能坚持就坚持，可是生病九年，整整九年，一次又一次的折磨住院，家里实在熬不下去了，房子也卖了，钱也借光了，一次又一次的心衰，复发，抢救，就连现在家里没有自己的房子。我也时常在想家里也许没有我生活水平应该好多了吧。哈哈
我记得那是高二的第一学期，09年的秋天，那时候我14岁，刚开学没多久，我因为一次淋雨有点发烧，学校就在这时候组织打疫苗，打完疫苗回家就开始连续发烧很久，我以为是小发烧，还坚持上学，强化班的强度是很强的，我不想耽误进程。可是不知何时开始出现早上起床整个身体僵硬无法动弹，痛，双眼浮肿和金鱼眼一样，手指关节胀痛，并且小腿水肿，并且一直发烧，我性子倔强，就这样还坚持去考试，现在想起真的觉得幼稚。成绩重要，身体更重要！大约过了半个月，腿部出现红斑，精神越来越差，我骑车去学校差点撞河里，我和家人开始慌了，连忙去医院，治疗后又出现红疹，情况越来越医院。噩梦从这时候就开始了。那时候的我不懂事，根本不懂什么病，只记得，主任医生说很严重，要用环磷酰胺大剂量冲击，别人都是小剂量的，我一上就是大剂量的，然后父母被主任医生拉出病房，说了很久，回来我看见父母的眼眶是红的，我知道他们哭过的，可是父母不和我说，我也就装作不知道也不问吧，最后爸爸说，就算换肾，也立刻给我一个。医院的日子里，经常偷偷地哭，那时候好想回到学校。我记得我妈也经常偷偷地哭。医院判定是系统性红斑狼疮性肾炎4级，一发现尿里蛋白就3＋，潜血就3＋，白细胞2+。别人尿里红细胞指数24，我的呢？！在普通肾炎里很严重了！那时候的我不知道这只是一切噩梦的开始。
这下直接课都不能去上了，休学！回到家就是要吃免疫抑制剂，那时候只有进口的骁悉，不报销。只够吃5天的，一个月要吃多块，不止这个，一共有20多种药，还有大量的激素。一个月就要吃多块的药。还要不时的去对于我们家实在是压力负担太重！那时候为了给家里减轻负担，我就试着用中药来治疗。那时候的妈妈经常到处求医，经常看见妈妈医院的大夫中医，还不时的打电话咨询，那时候家里的气氛都是沉重的，妈妈去过四川，北京，南京。杭州，深圳求医，她一个农村妇女从未走出家门，却为子女踏上漫漫长路，听爸爸说，那时候他们两经常夜里睡不着，一直坐到天亮商量如何把病治好，老妈也是经常哭，也只有我最不争气吧。那时候加上重要忌口不可以吃肉，不可以吃水果等，每天还要喝3碗中药，40多颗药丸子。经常吃到吐，可是想想这是父母求来的药，不管有没有用也要坚持喝下去。这样一个月的药费一万多，再加上一个星期一次小复查，一月一次大复查，在年那时候花了二十万可不是小数目。
好景不长，年12月直接复发，这次复发来势汹汹，直接走路无法呼吸，咳嗽，胸闷气急，恶心呕吐十多天，夜间无法平卧睡觉，饮食睡眠差。医院，市医院挂水后说太严重了，随时有生命危险，不收了，建议立刻去省里。包车挂呼吸机去省里，争分夺秒！检查红斑狼狼疮性肾炎，狼疮性脑病，心脏功能不全，肺部感染，尿蛋白3＋，潜血3＋，尿里红细胞RBC17.8万个/ml.是被人的十几万倍。肌酐直接，肾功能不全（CKD)5期。胱抑素4.83.开始了插管透析。每天尿量只有ml.住院期间由于肺部感染，咳嗽出大量的血。免疫力极其低，可是要用甲强龙冲击，免疫力太低无法冲击，不冲击就是等死，除非有丙球蛋白做基础，医院没有，医生说南京都没有，最护只有去上海托关系24小时不间断冰块保温把丙球蛋白找打了，多一支不报销。然后就是不停的签病危通知书，不停地签。激素用完，我胖到了斤。全身激素纹，命虽保住了，可是副作用太大，不停掉头发，当时头发几乎掉完。胖的和猪一样。心肺还积水。住院过了一段时间，又感染，透析一直透，直接感染了带状疱疹，腰上，腿上全部都是，最大的泡泡有3厘米大，里面全是脓水，医院只有把我转移到一人间，那时候的夜晚无法入眠，神经痛痛得要死，后背也是水泡，腿上还有透析管，而且无法平卧睡觉，每天生不如死，最后医生没办法，用针筒抽水，抽了还有，抽了还有。这样足足住了半年，疼了半年。治疗了半年，最后腿部由于长期没走路直接萎缩。根本无法下床。年年初出院。花了很多钱，记得那时候家里的房子也卖了。租房子的人嫌弃我晦气不租了。直到现在腿上全部都是疤痕不时有神经痛。
慢慢好转，我就开始慢慢自己在家看书自学，虽说当年考了不好，也就是一个普通的大学，在大学期间我也认真读书，连续拿了国家奖学金2年，但也是了了心愿。但是在年又复发了，这次直接肾衰竭，心衰竭，尿毒症，透析。
哎，又是漫长的住院，反复的经历，反复的感染，心衰。最严重一次血色素几乎没有，心脏不跳了，打抢救3天3夜，爸爸妈妈连续输血给我才抢救过来。最后我醒来不认识家里人了。脑子也被药物用坏了。这九年家里几乎花了将近六七十万。现在要一周透析三次，九年的治病导致家里几乎没有存款，没有房子。
现在唯一的办法就是换肾，如果不换，接下来又是感染，抢救心衰。爸爸是家里唯一的顶梁柱。可是家里没钱了，只希望好心人伸出援助之手，帮帮我这个小姑凉吧。我想好好读书工作，我有好多小梦想。我相信生活是美好的，我也一直没有放弃，我也希望自己的经历能给那些病友带来正能量。在此祝愿大家也要好好珍惜生命，每天开心。佛说：救人一命胜造七级浮屠，希望好人一生平安。谢谢每个路过的朋友。也感谢您每一次的分享。
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