2、图片太多，我就不配图了，要一边看图，一篇看文字的，可以点“阅读原文”查看
3、文章很长，建议大家认真读完，有很多收获。
4、我试了各种方法，都没办法把语音文件共享给你们，老实看文字吧，实在是眼睛不好要听文字的，给我留邮箱吧，我有空发。不过噢，语音版的杂音很多，没法听的很清楚。你们还是就边看图边看文字吧，更好理解。
大家下午好，这么热的天还来听课，我还真的挺有压力的，希望能你们有所收获，今天我们利用这个时间给大家讲讲狼疮有关的日常保健的话题。待会在讲的过程当中如果你们有问题可以随时问。
首先来看一下到底什么是狼疮？狼疮是这样定义的，它是属于一种自身免疫性疾病，它在患者体内有多种自身抗体，我们有狼疮症状的人都知道，它体内会有大量的自身抗体，而且它会出现多系统的受累，这个病好发于育龄期妇女。育龄期就是指14岁到45岁这个年龄段，我们国内比较高是/10万，大约是：1，大约全国有一百多万的患者，不止（在座的）你们几个，而最高发的是25到35岁。当然了14岁之前，我们刚刚说了，育龄期的女性，就是有月经的人，能生育了，就有机会得狼疮，为什么呢？它就是和体内的雌激素水平相关，这就是解答了为什么女的多，男的少，但是男的也得（这个病）。然后高峰期呢，高峰期是在25到35岁之间，这有个高峰。14到45岁多，高峰是在这个段，但是不等于低于14岁的人没有，我手里就有一个9岁就开始生病的一个小男孩，就是从9岁就这么高，一直吃激素到现在18岁了也不长了，也还是那么高，但是长了满脸的胡子。然后50岁以后，（问现场：你们有50岁以后发现狼疮的吗？答：有），50岁以后也得，50岁以后，症状、体征、皮肤检查都跟育龄期的女性不一样，它有它的特点，一会我们还会涉及到。
患者会经常问，我这个病到底能不能生孩子，现在我告诉你能生几个，想生几个生几个，这个是不受影响的，但是有个问题是怀孕的时候它会复发，这个是跟女性的雌激素因素有关系的，所以怀孕的时候有可能会复发。我们会重点讲一讲。说一下，这个为什么叫系统性红斑狼疮，就是因为全身的各个系统都会受累，从这个图上可以看到从头发，到眼耳喉脾心，五脏六腑，包括骨骼肌肉，一直从头到脚各个地方都会受影响。这个记住就行了，记住这个图。从头到脚，很少没有被累及的地方。
狼疮的病因：
那么到底是什么原因会得这个病呢？好多人会问，为什么我得了这个病？得这个病也不奇怪，有好多原因，一个是遗传因素，一个是和你体内的性激素水平还有一个就是环境因素。我们现在锁定的主要原因还是环境因素起主要作用，还有一个是你自身的免疫功能紊乱造成的。那么我们看看遗传因素会带来什么影响呢。比如说，你家里有一个亲戚得了狼疮，你们有血缘关系，那么你得狼疮的可能性就比正常人多5%-12%左右的发病率，就是你家，不管是谁和你有血缘关系，他有狼疮，你就有可能会得。然后有一种，比如说我们有双胞胎的，双胞胎有两个人长的一模一样的，有长的一点都不像的，一模一样的我们叫同卵双生，就是从一个细胞里分裂出来两个孩子，这个叫同卵，同卵里有一个人得了狼疮，那么另一个人得狼疮的几率就非常高，达到了23%-69%，这个几率就特别大了。比如说你同胞的兄弟姐妹得狼疮，那你得病的几率就很高了。对于异卵双生的，就是长的一点都不像的双胞胎，其中一个人得了，另一个得得几率很小，就2-9%，非常小，所以也不用担心。我们也见过双胞胎，其中有一个是狼疮的，他妈妈就紧张的够呛，就来询问另外这个会不会得呀，甚至有的人姐姐得了，妹妹、弟弟，他妈会领着孩子一起来查。也不一定，它是后发，就是发病率比一般正常人高，但是也不一定，什么时候得，什么时候不得，和他自身的体质有关，和他的生活环境有关，也和他的生活状态有关。
下一个主要因素是性激素。我们刚刚说了，育龄妇女，也就是14-45岁之间这个年龄段的人，雌性激素水平是高的，雌激素水平高会诱发狼疮。我们通过动物模型来做实验会发现，如果给动物注射大量的雌激素，他的病情会加重，还有一个是容易得狼疮，第二个就是注射以后雌激素水平高了，病情会加重，如果给它注射雄激素，他就会缓解。这就证明了它是跟性激素有关的，尤其是雌激素。
还有呢就是跟环境有关，大家都知道了，我们生活的环境好不合理，吃喝都是不忌的，都是毒，所以这些有好多东西都会造成一个狼疮易感，比如说各种感染，肠道，呼吸道，这些病毒感染诱发狼疮。
还有一个日光，特别是在我们这种沿海城市，热带、亚热带地区，光线比较强，光线照射以后有可能就诱发狼疮。尤其是有些人对于光线特别的敏感，就是比如说你出去走一趟，回来脸就红了，就肿起来，或者有皮疹，这种就很容易得狼疮。但是我们每天都在晒太阳，是不是所有的人晒完太阳都会得呢？不是，它日光分好多的波长，就是我这样说我不知道你们能不能清楚，打个比方，就像柱子，柱子有长有短吧，它那个日光里面那个光线的波长也不一样，29-32纳米这个波段的紫外线才会诱发狼疮，其他的日光不会。（现场提问：那个波长是在哪个时间段？答：哪个时间段我也不知道，应该是中午最强，那个时间段波长最强，其他时间段也会有，那段波长的紫外线能穿透玻璃。）有的人说我不出屋，它能穿透玻璃在屋里也不行，有特殊的人对于日光是特别的敏感，那么我们只能在屋里面，那么日光灯也不能长期的打（晒），还有就是食物，食物比如说我们常见的芹菜，芹菜属于苜蓿类（音译，具体不知道哪两个字，下同），就是长着一个根，上面带叶子那种，都属于同类的，它会增强皮肤对日光的敏感性，所以我们这些东西尽量少吃。还有我们吃的香菇，最近发现这些黄豆芽，就是黄豆刚长出芽那个状态，如果芽已经长长了，那没关系，就是它泡完之后会长一些芽，那个时候是它会增强狼疮的发病率。还有一些其他的食物比如无花果，无花果就是看它长那个样子，我也不知道，超市有卖，所以那个东西就是尽量不吃。
还有一些药物，比如说青霉素类的，还有一些抗菌核药之类的，我们要记住些是不能随便用的。如果女生不小心得了结核像肺结核这种，一定要向医生说，你有红斑狼疮这件事。
还有自身免疫紊乱，这个自身免疫紊乱有没有可能你生下来体质就不好，本身就不好，或者你的生活习惯不好，比如说熬夜，抽烟，喝酒，然后饮食不科学哈，这些都会造成你的自身免疫混乱。自身免疫混乱不单单会诱发狼疮，它会诱发其他结缔组织病，组织关节病，好多风湿类疾病，所以我们一定要健康生活，健康饮食，健康锻炼，生活状态是非常重要的。接下来再看一下发病率，
发病率
我们最开始，这个70/10万是最开始发现有狼疮的这个病时全国普计的是70/10万，现在已经涨到一百多万了，已经多了，狼疮特别多，有的早期首发症状不一样，有的不能及时就诊，他都已经很重了，症状很明显了才发现，所以这里面不止一百万，要一百一十多万，这个是我们说的14-45岁多发，然后呢，男女的发病比率是1:9，男的得狼疮会比女的更麻烦，他会的狼得肾炎，会更重，而且他容易肾衰，会更重。
现在我国成年女性发病率已经是，就是一千个女的当中可能里面就有一个会有狼疮，这个病目前还没有什么可以根治的方法，不管是狼疮没有根治的方法，啥病都没有根治的方法，包括感冒也没有根治，因为现在医患关系非常的紧张，我们啥也不敢说能根治。那么感冒这次治好了，下次也还是会感冒，是吧。我们也不敢说感冒能根治，但是这种病呢，越早治，如果你发现的越早，它是有希望被控制在正常的状态。什么意思呢？就是让你一直处在稳定期，不复发。其实跟根治也差不太多了，也没有症状，很好就可以了，但是要强调早期的诊断，早期的治疗，然后一定要用药维持，维持到你完全正常，这种就有可能长期的不复发，而且寿命不会受影响。那我们也看一下，我在上大学的时候我85年上大学，身边就有很多的狼疮患者，他们能活下来的很少，就个别的才能活到十年，非常非常少，但是现在我们已经有百分之九十的人能超过十年，这个是正常的要好好治才行。
狼疮的表现：
那么我们看一下狼疮有哪些表现呢？
一开始呢，每个人不一样，有的人最开始发烧，有的是感冒，有的医院来查，不小心就当感冒治了，医院来，然后不明原因他就觉得疲惫，什么都没干，但是非常疲劳，而且体重无缘无故的减轻，这些都是狼疮的表现，还有一些就是皮疹，为什么叫狼疮呢？最开始就是发现患者的脸都长了皮疹，就像被狼撕咬以后咬掉的那个疮一样，破破烂烂的长在脸上。我们现在个别的也能看到狼疮病人会是那种状态，有一种叫蝶形红斑，这里有个图，就像这样子，这个蝶形就是蝴蝶的蝶，这个像不像后面的翅膀，这个蝴蝶的肚子，走在额头。大部分都会有，但是你发现有的地方没有，发现鼻唇沟，鼻唇沟不长（红斑）。这个皮疹，有的人呢就去皮肤科看病去了，因为以为是皮肤病，皮肤科也治，治不好的时候就推给我们了。这个记住了，我们狼疮的皮疹很少痒，不会痒，除非它过敏，什么原因过敏会痒，一般狼疮的皮疹都不会痒，这个要记住。第二个，如果是过敏那它鼻唇沟会有皮疹，但是狼疮没有，这个是特点，要记住。
再看一下盘状红斑，就是不太多见，你们可能都是福建人，福建人我见过一个龙岩的小姑娘，她手里面都长了冻疮，手上，耳鼻上都长了冻疮，实际上不是冻疮，我是东北人，我从零下35度的地方走过来的，长这么大从来没有长过冻疮，那你们都是零上怎么可能长冻疮，实际上那是盘状红斑，狼疮的皮疹。所以你们以后见到谁无缘无故的长冻疮，医院来查，有可能是狼疮。
光过敏
光过敏就是刚才说过太阳晒了以后脸发红，会痒，会肿，会有皮疹，这个有直接现象的一定要小心。
雷诺现象
雷诺现象我们可以给个图，雷诺现象说起来挺神的，实际上呢比较简单，就是这两个手，着凉以后会变白，变紫到最后变黑，你看这个指端就是发黑了，黑掉了以后会这样。有的人走路这样一直甩，走路走了久了这个手指会变黑，这就是雷诺现象。我们市政府的一个司机，一个市长的司机，就是这个病，他开车开久了，那个手固定一个姿势，不这样抖动循环不好，或者走路走久了，坐久了，他就会这样子。那个人比这个重多了，他严重的时候是会截肢的。我们病房里住着一个53的岁的老太太，她最开始的是一只手黑，到处去治，吃中药，吃了两三年，后来右手的两个手指头都黑掉了，一只黑到一半了，我们科和骨科截肢，正好她在骨科里有个亲戚，认识我，就给她介绍到我们这里来了。后来这个手指甲脱掉了，两个手指头保住了，不用截肢了，不然两个手指头都要截掉的，所以以后碰到这种医院来查。狼疮会引发一种联发性的雷诺疾病，就是无缘无故的手就黑，一年四季手冰凉，包括三伏天我们都热的不得了，他的手是冰凉的，有好多。还有一个晋江的一个男的，男的得的少，他来的时候耳朵、鼻梁子都是黑的，但是这种病好得快，也好治，如果你们遇到医院来治疗。
脱发
除了这个雷诺现象以后，就是还有一个脱发。脱发就是有个特点，我们曾经在报纸上登过说这个狼疮会脱发，就有一大批的女孩子过来咨询，其实我们正常人也脱发，百八十根的也有，因为和我们的饮食，洗发水有关，正常人也脱发。那怎么区别他到底是狼疮脱发还是正常脱发呢？狼疮脱发有个特点，这样子的，它就在额顶头，前额处，我曾经给学生形容，它就像一个干涸的土地上长的几棵杆苗，要逐渐枯萎，一看就像牛毛一样，一点营养也没有，又细又没有光泽，记住了，就在额顶部。我们经常在门诊部看见，秃到就剩几棵，然后又黄又细，特别像牛毛一样，真的像牛毛一样。这个记住，这个是脱发。
反复的口腔溃疡
这个溃疡呢和白塞病的溃疡不一样，它反复的溃疡，但是又不疼，有的人在口腔里面，不容易发现，有的人会在口唇的外面，细心的人可能会发现，因为它不疼，因为疼的话可能是白塞病。所以你们周围有反复口腔溃疡的，医院查。
不是狼疮也是白塞病这类病，都是结缔组织病，肯定是病了，一定要来治。因为白塞病说句题外的，白塞病它不单单是在口腔上的不一样，有的人外阴也有，有的从口腔单到肛门这条道，整个胃肠道，食道都会有溃疡，严重的会胃溃疡穿孔，会肠穿孔，有好多的病人就突然的无缘无故的就穿孔了，一查就是白塞病，整个肠道都是烂的不得了。因为他平时不注意。这个反复的口腔溃疡一定要重视。
指甲病变
指甲病变一般都是在指甲周围，这个地方，就是指甲周围这一圈，会出现红，就像那个五花肉一样，一块红，一块白，叫肢端红斑，肢端红斑是一个血管炎的体征。
皮肤受累
还有除了这些之外，我们皮肤受累，有的人不是经常会看见男孩子的角质层特别的厚，然后像有疤痕一样，实际上它就是狼疮深层脂膜炎的一个表现。我们在街上随便就能够看到，你看他脸，就像长了灰豆症，一个坑一个苞的，然后皮肤像斑点一样的改变，就是这个，这个就是脂膜炎的表现，如果周围有亲戚朋友有这种现象，也一定来查。
累及肌肉，骨骼
还有它会累及的关节，累及到肌肉，也会累及到骨骼，这种狼疮的病人一定要注意补钙，维生素B3，因为它会造成一个骨损伤，骨流失，严重的会出现骨质疏松，骨头坏死，所以一定都要小心。这个就是关节改变（图），关节改变和类风湿关节炎不一样，关节改变不会残疾，怎么重都不会残疾，但是类风湿关节炎会残疾，
累及内脏
然后它除了累及刚刚说的皮肤黏膜还有肌肉骨骼之外，它会累及到内脏，这个在座的应该都知道，最容易受累的就是肾脏，我在上大学的时候，那个时候认为你只要得了狼疮那你百分之百得肾炎，现在经过八十多年的一个临床研究发现，只有百分之六十的人才会得肾炎，这个肾炎没有什么可以幸免，和普通的肾炎是一样的，发现蛋白尿，血尿，白细胞尿，潜尿，你只要发现是狼疮，一直要定期的查尿白蛋白，尿微量白蛋白，什么转型，白细胞、红细胞要定期的查。
浆膜炎
浆膜炎是指我们体内有好几个腔，胸膜有个腔，心包有个腔，腹膜有个腔，这个腔里面容易出现积液，也叫胸膜炎，如果无缘无故的，经常呼吸科有胸腔积液的进呼吸科治，实际上是狼疮。如果你们发现谁有胸腔积液，要排除一下风湿病，尤其是狼疮。
心血管
还有呢会累及心血管，血管受累及会比较重，因为这个狼疮的病理基础就是血管炎，你想我们全身除了头发和指甲没有血管之外，其他地方都有血管，那我们全身都会受累，所以这个血管病变是很严重的，但是心脏是很轻的，心脏很少受累，但是一旦受累，它也会心肌失常，心衰，，也是很凶险，也是很要命的，但是很少。我这么多年，工作二十五六年了，也就看见一两个合并心脏病的，比较少，但是一旦出现是非常重的。
肺
还有就是肺，肺子会出现一个间质性的病变，一个是这个病在发展过程中会累及到肺，有一些药物在治疗过程也会累及到肺，凡是这个狼疮的人一定要定期的查一下肺部的高分电子CT，半年、一年一定要查一次，如果有咳嗽，无缘无故的咳嗽、发烧一定要做CT检查，一定确定有没有肺脏受累。
血液系统
还有一些就是血液系统表现，这个血液系统是最常受累的地方，我们就经常有患者发现白细胞少了，贫血了，或者血小板少了，那这些就到血液科去治了，治了一年两年然后越来越重了，忽然考虑到是不是狼疮，才想到跟我们会诊，经常会有这种，这种是最常见的。每个人都不一样，有的是会血液系统受累为首发表现。
神经系统
还有就是神经系统也会，神经系统也没有什么特异性，和那个神经病也没有什么特异性，比如说偏头痛，性格改变，记忆力减退或者是癫痫发作，我管过一个21岁的小伙子，那个人，我见他的时候，他是已经得了肾病综合症11年，我是07年的时候到厦门来的，第一个管的就是他，他就一直按肾病综合症治了11年，因为他一开始就是蛋白尿，治了11年有一天突然就复发了，住在我管的床上，我也没多想，因为都是老专家，肾内科的老专家给诊断的，我也没有想过有什么不一样。然后突然有一天，孩子的姐姐，偷偷的告诉我，我弟弟好奇怪，他平时很腼腆的，见到女孩子脸都会红，从来也不和人开玩笑，说脏话，有一天突然回家，正在抽烟的时候回家换衣服，突然就咣，一丝不挂的就跑出来了，而且说一些不堪入耳的脏话，他姐就觉得太奇怪了，因为谁发生这些事，弟弟也不会发生这些事，然后我就觉得不对，就查了狼疮指标，一看是狼疮，不是肾病综合症。然后后来我们就赶紧激素冲击，环磷酰胺，这个人现在还很正常，经常来定期检查。所以我们一旦发现这个人的平时性格改变突然，突然像变了一个人似的，也要提醒一下，会不会有这种可能。
消化系统
还有就是消化系统受累，有的人突然腹痛，呕吐，也是我刚来厦门不久，去消化内科会诊，厦门大学有个叫张小云（音）小女孩，住了半年，就是天天拉肚，天天腹泻，怎么睡也睡不好，一直在我们消化内科住了半年，后来这个孩子是瘦到躺在床上不能翻身，像这样的大学生，不能翻身，也不能吃东西，吃完就拉，体重只有43斤，43斤她躺在床上就像一个5、6岁孩子那么大，后来一查是狼疮，她那时候已经休学了，好了以后，现在已经毕业找工作了，现在可漂亮了，第一次来复诊的时候，我都不认识了。所以就是有那种长期无缘无故，平白无故的总吐的，也查不出个所以然的，这种病人都是首先去消化内医科，查不清楚了，一定要考虑一下是不是我们的问题。
抗磷脂综合症
还有就是抗磷脂综合症，抗磷脂综合症这个也不少见，这个病经常出现在妇产科，有好多人怀孕了以后，无缘无故的流产，无缘无故的死胎。医院闹事的那个人，就是无缘无故的胎死腹中，孩子无缘无故的就死了，这种有可能是抗磷脂综合症。如果有这种，一定要来我们风湿科排除一下抗磷脂综合症、或者是狼疮。我原来在老家有个邻居，一个小屁孩就是一怀孕了就流产，一怀孕了就流产，怀了好5、6个了，保也保不住，她到什么程度呢，就怀孕的时候都不敢去开门，就一步一步像残疾人那样挪，坐的时候也不敢用力，就是这样也还是要流产，实际上就是这个病
眼部受累
还有就是眼部也会受害，红眼病，眼睑病变，也会造成一个失明，还有唾液腺也会受累，会出现一个干燥综合症，干燥综合症的表现就是口干，眼睛干，出汗少，阴道黏膜分泌物少，胃粘膜萎缩这些都是干燥综合症的表现。
经常在门诊的时候，有十几人在一个屋，跟这个狼疮患者讲的时候，其他的狼疮患者在听，说那我跟他不一样哈，那我怎么也是狼疮。实际上，一百个狼疮一百个样，没有任何两个狼疮患者是一模一样的，每个人不一样，因为它是全身受累，有可能你是肾脏受累，那个是肺脏受累，有的还不止是内脏受累，各种类型的都有，所以我们说一百狼疮一百个样，没有任何的两个人是完全相同的。
狼疮的诊断
诊断，我们最开始国家是从84年由那些权威的医生从欧美国家学来的，84年之前我们国家是不懂这个病也不会诊断也不会治疗，从84年引进以后，我们整个治疗的标准是根据欧美的一个标准。从87年上海制定了一个标准，现在我们也在用，现在用的是09年制定一个标准。
不管怎么说我们的标准都是和国外接轨的，和国际接轨的，诊断与治疗都是一样的，所以都是有据可查，一般都不会误诊的，这个放心。
刚才说了我们这几个，除了皮肤的改变，皮疹，口腔黏膜溃疡，还有将膜腔的积液，浆膜炎，还有肾脏的损伤，神经系统的损伤，关节的损伤，还有光过敏，除了这些症状之外，就是实验室化验检查。那你来了之后，肯定医生会给你开一些检查，包括尿，尿里的蛋白，转型，血尿，白细胞尿。
还有血里面的，刚刚说了血液系统最容易受累，那它最少的表现是单单的白细胞少，也可能是单单的血压板减少，或者是这两个同时少，或者是三项都少，就是白细胞少，血压板少，红细胞也少，贫血，这些都是骨髓受损的表现。还有抗核抗体阳性，抗核抗体阳性，是不是所有的抗核抗体阳性就一定是狼疮呢？这个不是，你们记住了，如果我们在座的这些人如果想判定谁有狼疮，谁没有，那么我们首先化验的就是这个抗核抗体，抗合抗体如果阳性了才有可能是，如果是阴性就百分之百不是狼疮，这个要记住，如果是阳性，也不一定是，它有百分之十正常人是阳性的，我就是抗核抗体阳性。阳性不一定是狼疮，这个要记住，我老师讲课的时候是这样说的是金子总是要发光的，但是发光的不都是金子，那我们引入一下就是说狼疮的病人的抗合抗体一定是阳性的，但抗合抗体是阳性的不一定是狼疮，这样讲清楚吗？
然后就是这个抗Sm抗体，这个抗体是发现狼疮的第一个患者叫史密斯，发现他体内有这种抗体，后来又发现好多有百分之九十九以上的患者是。狼疮抗SM
抗体是阳性的，所以这个特异性特别强，如果你查到它阳性，那你百分之九十九的可能是狼疮，不会误诊的。这个抗体要记住。还有一个就是抗ds-DNA，抗ds-DNA是和蛋白尿相关的，如果你的抗ds-DNA是阳性的，超过，那你迟早尿蛋白会是阳性的，也就是说你迟早会得狼疮性肾炎(问患者：不知道你是阳性，抗ds-DNA是不是高？患者答：对）
还有就是补体C3降低的，这个测评我们争议过，C3降低不作为诊断的指标，不作为诊断的标准，作为疾病活动度的标准，就是说判断你疾病轻重的一个标准，不作为诊断的标准。
狼疮的分期那我们这个病分4个期，其实是3个期，缓解期，控制期，活动期，应该是活动期，然后治好以后是缓解期，然后才是控制期。活动期就是刚刚我说的这些症状，我们刚刚的诊断标准里面，前11个里面你有4个就可以诊断狼疮了（但是前4个不行，如果你有前面的4个，后面的没有不能诊断为狼疮）。就是所有这些当中你有4个，那就是狼疮。这样说有刚刚的那些症状的就是活动期，经过治疗以后如果这些都已经正常了就是缓解期，缓解期病情活动这些指标都正常了那就是控制期，也叫着稳定期。这个稳定期还是要注意用药维持，那么稳定了一年以上是可以怀孕的，是可以生育的。如果你怀孕了，就进入到了妊娠期。
我们临床上不常分这些型，但是了解一下也可以。它是（因为肾炎是最容易得的，所以我们单分出一个）肾炎型，还有皮损也是最容易出现的，叫皮损型，还有一些其他类型比如说内脏受累，骨髓受累，神经系统受累，心脏、肺、肝损害都叫其他类型，这个了解一下。
那有的人说是不是搞错了，他们说我怎么知道是好还是没好？其实有些人他怀疑医生，就是为了赚钱骗他吃药，他会有这样的想法，他就问我是好还是没好，你一直让我吃药，我为什不停哈，就这样。但你们要了解一下，为什么医生有时候要给你减量，有的时候是绝对不能减量，那你一定要了解这些变化，如果你的病情已经稳定了，这些症状不会有，如果这些症状当中有任何一个有症状表现，那就说明你在活动期，活动期我们一般不主张减量，起码是那种大剂量的减量，是一定要维持到缓解期才可以减量。（40:40）
实验室检查，刚刚有说了，什么抗核抗体，什么抗dsDNA抗体，SMS抗体，然后再教你一个，我们的化验单里面有个ssa，ssb，如果这两个阳性，你要小心观察一下自己，有没有口干，眼干的症状，因为它迟早会并发干燥综合征，对腺体受累。记住这个就可以。
sle的常用药物与疗法
然后有人会问，到底我到底能不能去根，医生说不能去根，那你不能去根，你为什么给我治？我经常遇见这样的患者砸我桌子，你不能帮我去根，你干嘛让我治？我们为啥给治呢？因为这个病不治会影响寿命，刚刚不是说了吗，活过十年都比较少，那我们治疗就是保护内脏，延长寿命，目标就是这个，缓解症状。
治疗常用的药大家都知道，首选的是激素。激素是基础用药，它根据你的病情，或者是你脏器的受累程度，根据你的病历活动选择不同的剂量，有的人可能轻，局限于皮肤炎也就20mg，但是如果你有系统的受累，包括内脏的受累，也可能40-80mg，严重的还会到0mg，每个人不一样，你用激素的时候你要知道，激素有十几种的副作用，包括高血脂，高血糖，高血压，低血钾，骨质疏松，骨头坏死，这是常见的，还有的诱发糖尿病，高血压，所以有的人会有糖尿病和高血压，要知道观察血压，观察血糖。
还有一些人，比如说，出现激素综合征满月脸，满月脸会变胖，好多人会不乐意，你看你把我治成这样子，本来尤其小姑娘，不管是小姑娘，四五十岁的人吃了激素脸不乐意。还有一些比如说长胡子，座疮，这些都是激素的并发症，要了解一下，不要说因为这个去和医生打官司，医生也没办法。就像有的人吃饭得会噎死，别人没办法帮你不让你噎死。激素的副作用是医生不能左右的。不要因为这个去和医生打官司。如果有关节痛的，刚刚说骨骼会受累，有关节痛的可以加消炎止痛药，没有的就不需要。还有呢就是这个抗疟药，我们都知道，硫酸羟氯喹，硫酸氯喹也是基础用药，它有好多作用，比如说你关节肿痛，要吃羟氯喹，肩膜腔积液要吃羟氯喹，如果你有皮疹，要吃羟氯喹，如果你有骨骼损伤，要吃羟氯喹，肾脏损伤，要吃羟氯喹。它有好多作用，就像激素一样，是基础用药。一般我们吃药，是有狼疮，不管你是轻中重哪种程度，都要用羟氯喹治疗。
还有一些免疫制剂，免疫制剂我们最常用的环磷酰胺，骁溪，来氟米特，还有一些甲氨蝶呤，环孢菌素，还有硫唑嘌呤，这个FK（他克莫司）是治肾移植，他的药，这个肾内科有一个临床观察，就是照顾患者，如果你是狼疮肾炎可以去这些fk或者叫他克莫司，它是在观察对狼疮肾炎的疗效，这个药很贵，如果你用这个骁溪，骁溪是有效，绝对有效的，如果你骁溪没效，或者你没有钱，觉得骁溪太贵了，你可以去吃那个，它是免费的，包括你坐车的来回费用，他都给你报销，包括化验费，都是可以报销的，所以如果你有这个问题，直接去肾内科申请（医院招募“狼疮性肾炎”患者）（病友问：需要住院吗？答：不需要住院，他查完以后，可以定期的，拿药不需要长期住院。）
还有一些植物药包括雷公藤，是针对一个是关节痛，一个是肾脏病，但是这有一个问题，它会造成闭经，有的人可能2、30岁，就闭经了，闭经也很麻烦，因为人家他有生育要求，考虑过他想生育，闭经了以后不好办，所以年轻的尽量不用，老年人就无所谓了。
这个白芍总甙也叫帕夫林，医院没有，鹭燕药房有，它主要是治疗干燥综合症的，如果轻症的狼疮用硫酸羟氯喹出现副作用了，它会容易出现一个飞蚊症，但是这个概率是十万分之四，但你不小心真的赶上了，那你没办法再用羟氯喹了，那你就改用这个。帕夫林，很有效，他的副作用就是腹泻。
还有这个生物抑制制剂，生物抑制制剂我们国家常用。这个美罗华，CD20，非常贵，疗效也不是特别肯定。我们科没有用，我们现在在做干细胞移植，就是我手里有一个，用的人比较少因为比较贵，打一次要一万块钱。我是手里前段时间有一个狼疮患者，他白细胞少，差不多，正常是-00，他只有，然后血小板正常是10-30万，他只有，而且还贫血，贫血只有5g多，正常是12-16g，他就是重度的骨髓抑制，然后我们用了大量的激素也没有缓解，他点了丙球，丙球点一次就六千，点了六次一点起色也没有，后来没办法了，就用了干细胞移植，效果不错，现在白细胞上升到多，血小板上升到多，然后血红蛋白上升到9g多，回家了，翔安的，满4个月办了个仪式。所以有重的狼疮可以来做干细胞移植，效果不错。
这个激素我刚刚说了，有的人是为了（漂亮），我们有好多的狼疮患者是不吃这个药的，一个是交代激素的副作用，一个是不吃药，他怕胖，怕难看。她说他宁可活不过几年，他也不吃，有好多这样子的。实际上这个想法也不对，你吃了以后激素减量是可以恢复正常的，激素还有什么损伤黏膜我们都要预防。你吃激素的时候，医生会给你保护黏膜的药，会给你补钙，给你维生素B3,这些都预防激素副作用的。当然有一些我们是不能预防的，不能预防的定期要来抽血化验，如果发现问题，我们及时调整。所以这个病一定要遵从医嘱。
免疫抑制制剂，以环磷酰胺为代表的，它也有副作用，比如转氨酶高，会伤肝，会伤骨髓，也会破化，还会造成一个远期的关宫癌，血尿什么的，这个环磷酰胺有一个非常好，比如你有肺脏损伤，肾脏损伤，环磷酰胺是首选的，是可以用的，疗效非常好。什么人要小心呢？就是没生孩子之前，因为它很可能以后不能生育，要小心。它会造成卵巢早衰，所以哦我们尽量选其他替代，我们尽量用骁溪，但是有的人实在没钱，他就只能用环磷酰胺，环磷酰胺便宜，一支才几块钱，买一次才2快多，一两周用一次就行了。
然后今天你（对某病友说）来了我就特别强调一下这个狼疮肾炎，狼疮肾炎刚刚说了，有百分之六十的人会得狼疮肾炎，就是随着你病情的进展，如果你一开始尿检没有尿蛋白，没有红细胞，那么可能早晚有一天你会出现这种现象，有的人发病就是肾炎，发病就是狼疮肾炎，它是以蛋白尿为首发的，那么这个时候我们用硫酸羟氯喹也是有效的，国产的叫纷乐，进口的叫赛能，它对肾脏损伤是有效果的，这是国外的一篇报道。因为有还多人是不相信国内的，国内的专家会造假嘛，那国外的这种级别的，就是AmericanCollegeofRheumatology是全球的风湿病杂志。它里面就是精选了世界一流的科学家，一流的医学专家些的论文，这个是比较可靠的，其实我们翻译过来的结论，羟氯喹对肾脏也是有好处的。他可以降低蛋白尿，预防肾损伤，哪怕你没有肾脏的损伤，用它也可以预防。因为我们是基础用药，都可以用。而且你又有肾炎用，羟氯喹也会不至于发展成肾衰，肾衰他也有可能，但是你可以延缓，比如说你不治，可能一年半年就肾衰，尿毒症，但是你治了以后可能十年二十年都不会，但是迟早会肾衰。它同时会减少高血压，血栓，感染这些，提高生存率，所以这个药硫酸羟氯喹基础用药一定要长期的用。还有我们刚刚说的这个帕夫林，帕夫林属于止痛药，从植物当中提纯出来的，包括雷公藤都是。帕夫林副作用特别的小，它比较温和，副作用比较小，但是有的人会腹泻，泻到不能再吃，今天拉十几次，也有个别的。
红斑狼疮的日常护理
这个是进入了今天的主题，就是日常要怎么的护理。我们通常有的人会有压力，通常会有人说我这个病是会有遗传倾向吗？刚刚讲的遗传倾向，今天上午有个人突然问我说，我妈没有哈为什么我有？那么将来女儿是不是一定要有？它是有遗传倾向，它不见得就一定会有，哪个病也不会祖祖辈辈的传下来，比如说你妈有，那你得狼疮的可能性就大，但不一定发病，发不发病是看你自己了。这句话听懂了吗？所以说就是有遗传，也别害怕，有的人说，得狼疮了怀孕了不敢生孩子，但还是也有，但是大可不必有这个顾虑，如果有了那就再治呗，如果说你已经都稳定了，医生允许你生育了，已经到了适合生育的那个阶段，你再怀孕。那个遗传的几率是有，但是不那么大。
我有一个患者，是晋江的，叫谢某某，现在已经生三（个小孩）了，而且那个孩子曾经是神经系统受累比较明显，一看就是不正常，胡说八道。当时激素冲剂，环磷酰胺冲击，抢救了差不多有二十几天，抢救过来。然后这个人就是脑子没有那么灵活，不聪明，跟人谈恋爱，谈了一周，然后就怀孕了。怀孕了以后，病情还在活动期，有可能生不了孩子，有可能流产，有可能死胎，有可能生出来是个狼疮的孩子，她不听话，她说做下去（人流），她男朋友可能就跟她分手。一直到最后生出来了，药也没停，那孩子现在5岁了，还不错，她每次来我都打听一下他的孩子都挺好。然后这个疾病还没有到稳定期呢，第一个孩子生下来十个月，第二个孩子又怀上了了。现在生下来了又来问我可不可以再生一个？
有的人会来问，好朋友或者兄弟姐妹得了狼疮会不会传染？这个病是不会传染的，即使你满脸都是狼疮都是皮疹也不会传染，这个放心。有的人得了这个病以后，就特别悲观，实际上也不用。这个病虽然是不能去根，但是它是可以控制的，可以治到完全正常。这个是一点也不是我在这吹，我们有个叫吕某的患者，之前有段时间我们登报纸，就是募捐，那孩子特别重。狼疮肾炎肾病综合症，白蛋白只有11g，那孩子的脸肿成一条缝，就是比你重的多，腿肿的小腿比大腿还粗，白蛋白只有11g，家里没有钱，他妈6岁的时候就没有父母，他妈是别人养大的，然后好不容易嫁一个人，这个吕某他生下来没几天，他爸就去世了。家庭苦的不得了，三个孩子，两个儿子，一个女儿，吕某是最小的女儿，也没考上大学，初中毕业直接就出来打工，一个月挣一千多块钱，然后她输一瓶白蛋白是七八百，输一次丙球是五六千，然后我们没办法去找记者，我们也在空间找熟人给她募捐。后来好不容易凑到，治好了。现在白蛋白正常了，尿蛋白阴性了。（57:18）我们正常不是g以上吗，她只有30g，那每周都会来复查，所以不用悲观，我们是能治好的，我们不怕你怎么重，就怕你不认真治。
这个是刚刚说的，有的人怕变形，不好看，就不吃了。我们湖滨中学有个孩子上初中的时候发现狼疮，然后给她吃激素，她长的特别漂亮，然后就不吃，她把药都藏起来，后来越来越重，后来有一天他爸爸发现，他没吃，他爸气的当着我的面就哭起来了。后来这个孩子在新加坡留学，现在已经吃了已经稳定了，经常他爸会来给他拿药，一个月拿一次，给他邮到新加坡，现在已经很好了，最开始吃的时候会胖，减量了以后现在都正常了还是依然和原来一样那么胖，这个病主要是你一定重视，你要知道不治会有什么后果，治疗了要怎么治疗，要听医生的，其实医生和患者没仇，他会为你着想，有的人觉得我让你吃药是为了医生赚钱，是为了拿回扣，其实不是的，我们的状态跟你们想的一点都不一样，你们治不治，我们该挣多少还是多少，你多一个患者少一个患者，我们工资是不变的，所以不用怀疑医生有什么企图，会害你们，这个不用，一定要尽力治疗，一定要听医生的话。但平时要心情好，要科学的饮食，要合理的作息，比如熬夜，有的人会打游戏，打半宿，就我病房一个患者住着的，一个宁德的（张某某），很重，还玩游戏，一玩玩到12点，这个不行，情绪也不要大起大落的，也不要天天得懒虫一样，我得这个病会活多久了，我会遗传给孩子，不要有这个顾虑。心情要好一点，病是要靠三分养，七分治。心情对于不管是这种病还是其他病，心情好了，自然就好了三分。
然后有的人相信中药，其实治这个狼疮不全是用中药，（问现场听演讲的黄主任，你们也是要用西药，你们也是要用激素羟氯喹的吧？）现在是中西药结合了。医院，中医院有个风湿科，它也是要用激素，它用中药是辅助性治疗，一个是改善循环，因为这个病本身血液循环不好，因为它有血管炎，他给你用血液循环的药有效，但是不能控制病情的进展。一定要用激素和免疫制剂才可以控制病情的进展。中医院的风湿科免疫科它是专门治风湿病的，那个邱明山，陈院长，我们都很熟，他和我们的治疗方案是一样的。不要单纯的过分依赖的中药，有些病是必须靠中医，有些病，风湿病一定要靠西医才行。
有些人会看一些报纸、电视，会有一些小广告，说包治，保你不复发。狼疮太少，其他的风湿关节炎会多，什么曹靖华啊，不要过分的相信那些，有的是有道理，有的是骗人的，真是骗人的。这种病没有秘方，我们治疗的这些就是秘方，没有任何秘方，我们诊断治疗都是全世界都一样的，如果你方便的话，去美国，去英国，去加拿大，治疗都是一样的。我们经常也会接待一些国外的患者，或者留学生回来，治疗都是一样的。只不过是那个药的厂家会不一样，大同小异。
这个有的人病好了以后，可能会干很多的家务。有的人勤劳嘛，或者有的家庭环境不好，他就出去打工，这样怕累，这个病怕熬夜，怕累，即使要工作，也要从事轻体力劳动，还有不能长期的面对电脑，因为现在好多的工作都是要面对着电脑工作的，不要长时间的接触电脑，这个要注意。然后合理的休息，不累也要休息一下，不要等到累了才去休息。
适当的活动。什么叫适当的活动，就是不要让你感到疲劳，有的人恨铁不成钢，使劲去锻炼，使劲增强体质，那个不行，要适当的运动。你去跑哈，跳哈，打球都可以，但是不要让自己很累。最好的运动就是做瑜伽，游泳这些都可以，
包括骨骼，你剧烈的运动会伤到骨骼，本来我们这病就容易骨骼受损伤，所以这个要记住。一定不要让自己过度的劳累。过度的劳累也会造成一个疾病的活动。要避免阳光直射，我刚刚说了，那个阳光是可以穿透玻璃，在屋内阳光强的时候，你也要躲避一下，出门的时候一定要带遮阳的东西。帽子，伞遮紫外线，然后主张你穿浅色的衣服，浅一点的，像这种（指的小如当天穿的粉红色裙子）都是偏深的，浅一点的，白的，浅粉色的，因为越深色的越吸光。所以穿浅色的，白色的最好。或者像我们这种防紫外线的衣服，这种就挺好的。
预防感染就少到公共场所去，尤其是你用药期间，因为我们这些激素和免疫制剂是降低抵抗力的，比如人稍微感冒一点，有可能你就摊上了。所以要时刻小心，要千万谨慎，千万不要到人多的地方去，还有年纪轻的，需要结婚疫苗的，在你病情活动期间，在你用药期间，尽量不要去（打）什么乙肝，什么流感疫苗这些都不要。然后一定要保持卫生，吃激素的时候也会造成感染，吃完药，不管是吃完药，就是吃完东西马上保持口腔的清洁。刷牙，漱口，多喝水，保持尿道清洁。多喝水，不能憋尿，情况不同，吃的东西不能吃生的，冷的，不干净的，还有一些垃圾食品，这些都要注意。
如果出现感染比如呼吸道感染，尿路感染，药物感染，这些不要轻易的随便用药，要在医生的指导下使用抗生素，因为我刚才说了有些抗生素会引发狼疮发作。还有不要使用损伤肾脏的药，因为你也不知道将来你的肾脏会不会坏掉？尤其是那些使用消炎止痛药，消炎止痛药会伤肾的。尽量避免使用这些药，还有一些比如说海鲜，海鲜容易过敏，过敏就容易引发狼疮发作。还有一些中医说的属于热性的东西，寒性的、热性的东西我们都不能吃，我听中央台健康之路的那个北京的中医讲，寒性的东西就是水里长时间不动的，就是寒性的，这些东西尽量少吃，寒性的、热性的都不要吃。记住了，如果你们看到这些东西，因为有好多东西你们闽南人说吃多了容易上火，尽量少吃或者不吃。
这些食物，刚刚说到了，芹菜，香菜，这些都属于苜宿类（音），还有香菇、无花果，包括什么生葱，生蒜，辣椒，这些都会诱发一个急性发作，烟酒这些当然是禁止了，烟酒主要是针对骨骼运动方面，因为烟和酒都会导致骨质疏松，使骨量流失，容易造成骨骼损伤。我们有一个27岁的晋江的服装设计师，27岁男的，一般在这个年龄，不会骨质疏松，他发现狼疮了，然后全身骨痛，做了一个骨密度，骨量，一查他是全身重度的骨质疏松，因为他又抽烟又喝酒，一天要抽两三包，酒一两斤，重度的骨质疏松。（提问：祛风湿的药酒能不能喝？）这个我不懂药酒有什么成分。。。反正酒是不能喝，不主张吃，不主张喝。DCA，风湿性关节炎的那个有用，你这个病尽量不喝。）我不知道现在中医科会不会有这种风湿类药酒？待会你们有相关的问题可以问一下黄主任。
然后呢还有就是有皮疹的，有皮疹的不要使用刺激性非常强的洗面奶，或者是香皂洗脸，这个注意。尤其是不要涂各种化妆品。（现场提问：有一个病友说她半年了红斑都下不去，和这个有关系吗）答：有关系，皮疹一个是日光照射，一个是脸上的化妆品。有的女孩子爱美，她不抹化妆品觉得不能见人，化妆品里面有好多的刺激，化妆品里有的有酒精刺激会使皮疹加重。（现场提问：那这个就是表示它有在活动？）对，皮疹越重就表示它在活动，还有就是我们常见的一种叫顽固性的皮疹，这个病情本身较顽固，你找找原因，我们有药治这种顽固性皮疹，如果方便过来看一下。还有如果脸上长痘了，长了疱疹不要挤破，挤破了容易感染，就是不管是脸上，身上哪里有问题了，都不要挤破，哪怕蚊子咬了，也不要抓破，不要去抓，不要抓破了，破了就感染了，感染了以后就容易加重。感染本身就容易诱发狼疮活动，而且合并感染以后吃激素更容易加重感染。（现场提问：她就是前胸后背脸上都是红斑，半年多），我们有药物治疗顽固性红斑皮疹。
还有就是尽量不要化妆，化妆刺激性都比较强，我们强调用这个郁美净，人参，大宝或者婴儿霜用一些这些，小孩也有隔离霜，不能染头发，我有个患者她就是从事染发的，后来改行了，它就是不能染发，当然你就更不能接触那些东西了。药妆类的化妆品，它是比较温和的，无添加的，那可以，只要是无刺激性的都可以，包括我们韩国的一些化妆品里面也是会有酒精，都有一些刺激性强的那个东西。尽量回避，无添加无香料的就可以。你自己试一下，在没有皮疹的地方试一下，试一下如果没有反应在大面积的涂。
然后不要轻易的怀孕，怀孕有指标，因为我们狼疮这个疗程一般是一两年，平均是一般一年半左右，个别的要两三年，要是如果病情已经稳定，减到最小量，就是激素两粒，羟氯喹两粒，在激素减量的情况下维持一年以上，病情没有活动，要定期的来复查，没有症状，实验室检查，这些化验结果也都稳定，这个时候才可以怀孕，在病情活动期间是万万不能怀孕，因为你怀上了以后，容易流产，容易死胎，容易早产，或者你生来直接就是一个狼疮，新生儿狼疮。（现场提问：是不是在活动期怀上的孩子得狼疮的遗传倾向会更高？对，更高，有的生出来那个小孩直接就是狼疮，而且有的人会神经系统发育不好，肯定会有问题啦。）就像我刚才说的那个谢某某，我是比她还担心那个孩子。她是不懂哈。
警惕复发
还有一些就是警惕这个病复发，有些怀孕会复发，我们是用药控制，用药控制吃哪种呢？就是激素和羟氯喹，羟氯喹经过二三十年的临床证实，羟氯喹对胎儿没有一丝一毫的损伤。他们对胎儿没有坏处。你用它一方面是防止狼疮复发，一方面对胎儿也有保护作用。所以这个放心得吃，激素和羟氯喹放心的吃，在你怀孕的过程中它会保驾护航的，千万不要随便停药，停药可能会导致狼疮复发了。那么什么情况下会复发呢？比如说，你本来很好的，突然发烧了，很好的，突然很累了，很疲惫，啥事没干就觉得特别累，疲倦，这些都是复发的表现。或者你皮疹已经退了又出现皮疹了，或者关节本来好了不疼又疼上了，这些都是复发的表现。
还有就是脱发，你本来脱发的已经长出来了，突然又脱发了，有可能，一个是激素，一个是有可能又活动了。口腔里突然又出现溃疡了，还有化验尿又多了，为什么我们会经常让你来化验，就是这个。他不是一劳永逸的，你虽然稳定了，他有可能，你稍稍有点不注意，他就复发了。它会有个波动，所以定期来复查。比如说你突然头痛了，无缘无故就癫痫发作了，好多患者会这样，或者那个ds-DNA滴度高了，本来一百多，现在升到、多，这些都是疾病复发的一个征兆。还有一个血沉，血常规，一个补体，得过狼疮的人都知道，定期复查的就是这些项，血尿常规，尿蛋白定量，补体C3C4，还有血沉。
常规的是查这些，还有抗核抗体的滴度，我们正常人是1：，稳定期，然后活动期是1：0，（疾病）重点的是1：00，那就是看抗核抗体的滴度，越高越不好，病情越重滴度越高，然后我们提醒大家要做到五个要，要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查。不要乱用药，不要听偏方，有的偏方是治不了这个病，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，就是说你这个病怎么怎么治，或者是你用什么偏方，或者你不治也会好，这些不要乱听广告，然后不要觉得我已经好了，就突然停药。这种人大有人在，我好了，我正常了，就突然停药。然后会出现一个狼疮危象，本来你已经好了，在坚持吃药能活很多年，但是你突然停了，狼疮危象，你可能就死了，所以不要突然停药，这个是关键，到该停的时候才停，我们都不敢随便叫你停药。
今天讲这些，也不知你们有没有收获？（答：有）中药的问题可以问黄主任，谢谢大家
（完）
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