导语
有人称之为“不死的癌症”，也有人称之为“蝴蝶病”，一种拥有美丽名字却令人谈之色变的疾病——系统性红斑狼疮，你真的了解过吗?一文带你了解系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮是一种什么样的疾病
01
系统性红斑狼疮并不像高血压和糖尿病一样被大家所熟知，正是因为陌生，有很多患者对系统性红斑狼疮感到不安甚至恐惧，正所谓了解敌人才能更好的战胜敌人，今天我们就借着患者“小蝶”和医生的一段对话带你初步了解系统性红斑狼疮！
Lupus
小蝶
医生，为什么我会得系统性红斑狼疮呢？
系统性红斑狼疮是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，其病因复杂，发病机制目前尚不明确，与遗传、性激素、环境（如病毒与细菌感染）等多种因素有关
医生
小蝶
那系统性红斑狼疮是罕见病吗？
SLE的患病率因人群而异，在全世界的种族中，汉族人SLE发病率位居第二，我国患病率为30.13~70.41/10万，远远超过中国罕见病的定义（患病率＜1/50万）。所以，有很多患者同你一起在战斗！
医生
小蝶
好的，那系统性红斑狼疮会传染吗？
系统性红斑狼疮是因为机体免疫系统紊乱，导致体内产生大量的自身抗体引起超敏反应，因而造成广泛的组织损伤和多系统的临床症状。说的通俗一点，就是你的免疫系统在攻击你自己。明确了红斑狼疮的发病机理后，我们就知道：系统性红斑狼疮没有传染性。
医生
小蝶
系统性红斑狼疮是遗传病吗？
遗传病，指的是完全或大部分有遗传因素决定的疾病，常为先天性的，且需要排除环境影响因素。而风湿免疫疾病的发病，除了遗传因素，还会受环境、感染等外部因素影响，准确的来说，系统性红斑狼疮具有一定的遗传倾向，但并非是遗传病。
医生
小蝶
最后我想问下医生，系统性红斑可以治愈吗？
系统性红斑狼疮虽然已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病，5年生存率也从20世纪50年代的50%~60%升高至90年代的超过90%，但目前仍无法治愈，系统性红斑狼疮仍存在反复的复发与缓解，因此需要长期治疗甚至终身治疗。但早期、规范化的治疗仍可以较好的控制病情，所以一定要有信心，才能与“狼”共舞！
医生
系统性红斑狼疮患者可以出现哪些症状?
02
系统性红斑狼疮是一种异质性非常强的疾病，临床表现多种多样，不同患者的症状和体征差异很大，病情严重程度也不尽相同。一些病情患者相对较轻，不引起危及生命的内脏损害，但也有一些患者病情迅速进展并危及生命。其中较为常见的症状包括：1.全身症状
发热、疲乏、体重下降
2.皮肤粘膜受累
皮疹、口腔溃疡、脱发、光过敏
3.骨骼肌肉受累
关节痛、关节炎
4.系统脏器受累
可累及任何系统或器官出现各种不同表现，常见的受累的器官或系统包括肾脏、血液系统、心血管系统、神经系统等
需要做哪些检查才能诊断系统性红斑狼疮
03
系统性红斑狼疮常累及多个系统及器官，临床表现复杂多样，单纯根据临床表现诊断困难，因此，必要的辅助检查具有重要的临床意义。系统性红斑狼疮的常见辅助检查包括：1.一般检查
包括血常规、尿常规、肝肾功能等
2.免疫学检查
包括抗核抗体（ANA）、抗双链DNA（ds-DNA）抗体、抗Sm抗体、抗磷脂抗体、以及补体等
3.影像学检查
包括超声心动图、腹部彩超、肺部CT等
4.病理学检查
肾穿刺活检
系统性红斑狼疮如何治疗?
04
系统性红斑狼疮目前还没有根治的办法，但规范的治疗可以使大多数患者达到病情缓解，系统性红斑狼疮应早期诊断，早期治疗，临床医生会根据病情的轻重程度、受累器官的不同制定合适的、个体化的治疗方案。目前主要的治疗药物包括：1.激素
2.羟氯喹
3.免疫抑制剂
4.生物制剂
系统性红斑狼疮患者要注意哪些事项?
05
1.生活篇
阳光照射可加重皮肤及内脏损害，系统性红斑狼疮患者应注意防晒，可选择戴帽、打伞、涂抹防晒用品等避免强阳光照射，此外应戒烟、戒酒，少化妆、不染发，注意预防感冒，以免病情复发或加重病情。
2.饮食篇
系统性红斑狼疮患者的饮食推荐低盐、低脂、优质蛋白饮食，鼓励患者摄入富含钙的食物如牛奶和奶制品，此外应避免香菜、芹菜等具有光敏感的食物。
3.运动篇
系统性红斑狼疮患者病情控制后，可根据患者的具体情况制定合理的运动计划，体育锻炼以慢跑、散步、打太极拳等轻型运动为宜，不可剧烈运动，运动量以自己体力耐受为宜，不宜过度劳累。
TheEnd
来源：医院风湿免疫科
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