红斑狼疮患者能够停药吗
患者小吕,女性,28岁,大学毕业生。2年前诊断系统性红斑狼疮,肾活检提示4型狼疮性肾炎,给予激素及环磷酰胺冲击治疗半年,尿检获得完全缓解,免疫学指标稳定,一直予小剂量强的松龙及硫唑嘌呤维持治疗,病情平稳。由于担心长期服用药物,副作用较大,半年前背着家人停用了所有药物。2周前感冒后再次出现水肿、蛋白尿,持续性肉眼血尿,伴血肌酐升高,双肾体积正常。当医生告诉小吕,狼疮性肾炎复发了,她后悔不已。
红斑狼疮患者是否能停用所有免疫抑制剂,还有一定争议。虽然国外有文献及指南表明在狼疮完全缓解后1~2年可以停药。但是目前我们仍不主张完全停用药物。只有在特殊情况下,视患者的具体情况,可以停用免疫抑制药物,但仍然需要定期随访,观察免疫学指标变化,如抗体滴度及补体水平。
狼疮患者能够治愈吗?
系统性红斑狼疮在诱导治疗缓解后,仍然需要维持治疗,防止复发。由于狼疮的发病机制,目前尚不能完全治愈。虽然干细胞移植在理论上有望根治系统性红斑狼疮,但仍需临床进一步证实。
随着新型免疫抑制剂的应用,狼疮患者的临床缓解率明显升高,小剂量药物长期维持,可使患者获得长期稳定的临床缓解状态。因此,千万告诉患者,不要轻易相信“系统性红斑狼疮可以治愈”的说法。
哪些表现是狼疮复发的前兆
系统性红斑狼疮患者自行停药或减药易造成病情反复发作。有的患者本来病情控制很好,相当稳定,因为惧怕激素及免疫抑制剂的副作用,而自行停药;也有患者听信偏方或秘方,停用正在服用的药物,改用偏方或秘方治疗,造成狼疮活动复发,是治疗前功尽弃。应该指出并告诫患者的是,狼疮性肾炎病情复发一次,肾损害加重一次,病情反反复复,不但给家庭造成严重经济负担,还可导致肾衰竭,严重时甚至危及生命,对这种惨痛教训,患者一定要引以为戒。
原来病情稳定,出现下列症状和实验检查异常时,应考虑狼疮活动复发,并及时就诊:①原因不明的发热;②新鲜的皮疹再现或伴有指、趾端及其他部位的血管炎样皮疹;③关节肿痛再次发生;④脱发明显;⑤口、鼻出现新鲜溃疡;⑥出现胸水或心包积液;⑦尿蛋白增多,尿RBC增多或学肌酐升高;⑧白细胞或血小板减少或贫血明显;⑨出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐。
为何红斑狼疮患者需要长期随访
狼疮性肾炎是一种慢性疾病,患者一定要树立长期治疗的思想,治疗过程往往需要几年,几十年,甚至更长时间,有的患者要终生服药,持之以恒才能使病情得到长期控制。要由有经验的医生,根据患者病情制订一套切实可行的长期治疗方案,患者应遵照医嘱正规用药。在漫长的治疗过程中,决不能自行其是,随便减药或停药。
狼疮性肾炎治疗过程中一定要注意随访。通过定期随访可以及时了解病情控制程度,调整治疗方案,病情缓解时,药物可以逐渐减量;及时发现药物副作用;及早发现复发,在临床症状出现前,通过实验室检查可以及早发现病情复发,以便及时得到治疗。很多患者病情加重,甚至进入肾功能不全,多于随访不及时或不随访有关。并且,定期复诊可以了解有无加重肾损害的其他因素存在。因此,我们要求在初始治疗阶段(诱导治疗期)每个月复诊1次,病情稳定后可每3个月随访1次,长期病情缓解者可以每半年随访1次。
红斑狼疮能够预防吗
狼疮的发生是多种因素共同作用的结果,只有在特定的诱因下,如感染、环境因素、过敏或妊娠等因素,城市会导致狼疮活动或复发。对于高危患者,主张尽量避免接触可能的诱因,定期监测免疫学指标,但是目前尚无有效的药物预防狼疮发生。一旦发生系统性红斑狼疮,就必须正规治疗,需要给予激素等药物,累及重要脏器时,如肾、肺部等,往往需要大剂量、几种药物联合治疗;而当活动控制后则转为小剂量药物维持治疗以预防复发和保护脏器功能。
如何避免狼疮复发
首先,要按医嘱服药,在医生指导下调整药物剂量,切忌是指换药停药。其次,要定期复诊,监测免疫学指标,缓解期患者应每隔6个月左右检测一次自身抗体和补体等指标;同时应注意临床症状,原有的症状加重或出现皮疹、关节痛、不明原因发热、乏力等症状,应及时就诊,进行必要的检查,如果是狼疮活动,应及时采取治疗措施。第三,保持良好的生活习惯,应避免诱发狼疮活动的因素,任何感染、日晒、化学药物接触或怀孕都可诱发狼疮活动。女性患者在病情未控制前应避免妊娠。如必须妊娠时,也一定要在医生指导下进行。
在狼疮的治疗中要强调整体治疗的观念。由于狼疮是一种全身性疾病,因此在控制狼疮性肾炎活动的同时,应注意保护肾功能及其他重要脏器如心脏、肺或脑的治疗和保护。
并发症防治是常被忽略的一点。狼疮性肾炎患者在治疗过程很容易出现各种并发症,如感染、心血管并发症、股骨头坏死等,重者可危及生命。减少并发症的额关键在于合理使用抗狼疮的药物、定期随访及早期发现和治疗。
正确认识狼疮,保持乐观和稳定的情绪,树立战胜疾病的信心,获得家人及朋友的支持,建立良好的医患关系。
狼疮性肾炎长期使用大剂量药物治疗必然带来并发症,但如果不进行维持治疗,又可引起狼疮反复活动,最后导致多个脏器系统损害。因此,在治疗过程中,应根据狼疮活动性,及时调整治疗,切忌病情好转后随意停药,或是盲目的长期服药。
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