这个世界上，有一种病，总是眷恋最美丽的女孩儿，她们皮肤白净、朝气蓬勃，却在花儿一样的年纪患上此病，然后出现颜面长出蝴蝶一样的红斑、关节疼痛、水肿，甚至精神异常等症状，这种病叫做系统性红斑狼疮。
为了让提高社会对狼疮的认知，给狼疮患者更多的包容和理解，年5月的国际狼疮大会上，提出将每年的5月10日作为世界狼疮日。
那么狼疮是什么？为什么可怕？狼疮的英文是lupus，是拉丁语狼的意思，最开始描述的是一名希波克拉底的医生，他写到一种痛苦的皮疹，像“被狼咬过”一般，这种皮疹长出现在鼻翼两侧，形似蝴蝶，因此典型的狼疮皮疹也被称为蝴蝶斑。
从前的我们，面对狼疮真的就如同面对凶狠的狼群，无还击之力，狼疮患者的5年生存率仅30%左右，一旦确诊为狼疮，那些美丽的女子可能会被告知，只有5年左右生命。因此，狼疮也一度被认为“不治之症”。
“狼”之所以可怕，是因为系统性红斑狼疮是一种多系统损害的慢性自身免疫性疾病，疾病过程中会产生大量自身免疫抗体，这些抗体会攻击我们身体的多个部位（你可以理解为亲疏不分，自己人打自己人），包括皮肤、关节、心脏、肾脏、肺脏、血液系统、神经系统、胃肠道等，常见的症状为发热、脱发、水肿、关节痛、皮疹、雷诺现象、胸痛、口腔溃疡、光过敏、疲劳等，严重时，可出现狼疮性脑病、肾炎、心包积炎、胸腔积液、腹水、干燥综合征、抗磷脂抗体综合征、贫血等并发症。而且狼疮主要发生在育龄期女性，由于治疗过程中药物的影响，很多患者会出现卵巢早衰，影响生育。
幸运的是，现代医学发展至今天，治疗狼疮的药物和方法越来越多，在激素、免疫抑制剂以及一些新型治疗药物的应用下，SLE患者5年生存率从20世纪50年代的50%~60%升高至90年代的超过90%，并在-年逐渐趋于稳定（高收入国家5年生存率为95%，中低收入国家5年生存率为92%）。
因此，只要早发现、早治疗，狼疮便不再是“不治之症”，变成了可以像高血压、糖尿病一样的慢性疾病，通过药物治疗，疾病就可以得到稳定的控制。甚至，很多患者在医生的指导下，可以正常生育。
下面给大家分享一个病例：
有一个14岁的小姑娘，年12月出现发热、皮疹，医院诊断为“系统性红斑狼疮”，经老患者介绍，辗转至我院找肾病科黄仁发主任就诊，入院后经过检查，确诊为“狼疮性肾炎”。但小姑娘命运曲折，入院后第四天出现癫痫持续发作、意识障碍，转入我院ICU治疗，经对症治疗症状好转转回肾病科，后来小姑娘又出现了狼疮性肺炎、血液系统损害、多浆膜腔积液、狼疮性心肌病等并发症，在使用环磷酰胺免疫抑制治疗后，病情稍微缓解。
年3月小姑娘再次出现狼疮脑病的复发，再次因癫痫持续状态进入ICU治疗，在ICU治疗期间甚至出现心脏骤停。小姑娘妈妈一度陷入绝望，但一直没有放弃。后来，经过血浆置换及鞘内注射甲氨蝶呤等一系列治疗，小姑娘狼疮脑病终于缓解，但随后又出现粒细胞缺乏（意味着免疫功能严重受损），再次转入ICU治疗，在反复的与严重并发症及免疫抑制剂带来的严重副反应的博弈中，因为妈妈和黄主任的不放弃，因为小姑娘的坚强与勇敢，终于在年6月后病情开始逐渐稳定。现在小姑娘已经上学，重型狼疮没有留下严重后遗症，每隔2-3医院复查，规律使用药物治疗，病情控制稳定。
所以，哪怕是再严重的狼疮，只要有对抗病魔的决心，有坚持治疗的勇气，对医学、对医生有信心，终点不会总是绝望，曙光会在远方。希望所有狼疮患者，都能坚定勇敢走过这一段荆棘，肾病风湿科的医生们，都将一直守护着你们，帮助你们，一起实现“与狼共舞、破茧成蝶”！
最后的小Tips，狼疮患者日常需要注意什么？?保持乐观的心态。狼疮并非不治之症，控制得当，可以正常生活、生育，所以美丽女孩子不需要有心里负担。
?生活规律。适当锻炼，控制体重，不要过度疲劳，保持充足睡眠。
?避免阳光暴晒。外出可穿防晒服、戴帽子，避免使用会加强光过敏反应的食物及药物，如磺胺类、四环素类药物，芹菜、无花果、香菇等。
?避免使用可能诱发狼疮的药物。如避孕药，狼疮容易累及到肾脏，应避免使用肾毒性药物，如非甾体类止痛药。
?一旦发生感染，及时就医。长期服用激素及免疫抑制剂的患者免疫功能低下，易发生呼吸道、肠道、泌尿道的感染，因此，应避免到人群拥挤的公共场所、公园或树林的阴凉小道等，一旦发生感染，及时就医。
?激素及免疫抑制剂不能擅自加减，应定期复查相关指标，遵医嘱加减。
?患者不要使用任何化妆品。部分患者颜面出现红斑或皮疹便使用化妆品遮盖，化妆品多含有芳香胺和化学制剂，这些成分可能诱发加重狼疮，而且疾病控制后，皮疹一般都是消退，不留痕迹，因此最好是不要使用任何化妆品。
?饮食方面，应减少会引发过敏的食物。如有的人对海鲜类、牛奶过敏，应避免食用；尽量低盐、低脂、低糖饮食；避免食用雌激素制品；多食用含钙食物。
科室简介广医院医院重点发展科室之一。科室现以中西医结合诊疗肾小球疾病、肾功能衰竭、继发性肾脏疾病及泌尿系结石与感染为主攻方向；现拥有专科医师10人，其中医学博士2名，医学硕士8名；主任医师2名，副主任医师1名，主治医师1名，住院医师6名，具有学历高、职称结构合理等特点。
目前拥有病房床位33张（规划45张），病区暂设在新门诊楼11楼（后期规划在住院部10楼）。预计前期血透室床位25张，后可扩增至56张。目前已拥有2台CRRT机，预计拥有26台血液透析机、及先进的中央水处理系统等专科设备，总价值近千万。
可开展血液透析、血液透析滤过、血液灌流、血浆置换、连续性血液净化等各种血液净化治疗技术。目前已开展经皮肾活检术、自体动静脉内瘘形成术、肾囊肿抽液无水酒精硬化术、临时和长期深静脉置管术、腹膜透析置管术等专科操作。
黄仁发
主任医师
黄仁发，主任医师，教授，肾脏病学和中医内科学医学双博士，博士研究生导师，广医院肾病科主任。现任中华中医药学会肾病专业委员会委员，中国中西医结合肾病专业委员会青年委员，世界中医药学会联合会肾病专业委员会委员，广东省中医药学会慢性病管理委员会常委。从事肾脏病学临床、教学及科研工作20余年。
擅长：中西医结合治疗急慢性肾衰竭、肾小球疾病、肾病综合征、小管间质疾病和继发性肾脏疾病，熟练掌握肾穿刺活检、临时和长期血透导管植入术、动静脉内瘘形成术、血液净化等操作。主持多个国家级自然科学基金项目和省市级重点科研课题。在国内外发表学术论文32篇，其中SCI论文1篇，中文核心期刊20篇，参编专著2本。
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