文/fendi，女，sle5个月
地标：福建，福州
简述一下，我是今年也就是年2月底确诊系统性红斑狼，合并狼疮肾炎V型。
入院治疗时的表现为蛋白尿3+，肌酐偏低徘徊在30左右。光敏感，雷诺现象，全身水肿。有明显红斑出现脸颊及手指。暂时没有逛街疼痛等别的症状。住院期间就是大量的冲激素吧。吊瓶。用了什么药根本记不清了，当时对这个病了解也不深。出院前医生制定了医疗方案，水肿消了大半。因为我新婚未生子，本来是打算给我服用他克莫司。但是我服用4颗后出现严重药理反应，比如手脚心发热，呼吸困难，然后后来就弃用了。而且不知道是否心理压力过大还是他克莫司带来巨大副作用。
出院后1-2月内我出现了抑郁症的症状。这段时间反而比之住院是最难熬的时间，因为脑子混沌不清，根本无法思考，神经木然，认不清自己的衣物，连最普通的电视剧也看不下去，逻辑思维也出现问题，情绪上就是十分不安易悲伤，出现轻生的念头。我个人比较偏向是出现了药理反应，因为那会尽有的理性还一直跟自己拉锯。就那样煎熬了2个月，期间自己屏蔽了所有有关SLE的资料和负面例子，安心躲在家吃药，平均每2天就大哭一场，2个月后反应居然慢慢下去，人也可以正常思考了。当然这两个月我还是坚持复诊吃药的。
出院时11个激素。平均每2周减少一个。减到6颗后开始一个月才减少一个。也就是现在的5个。出院用药是雷公藤，服用2个多月后蛋白尿还是无起色后改用黄葵胶囊合并打环，现在已经打了2次，医生说需要打半年，一个月一次。打环我没出现呕吐之类的反应。但是也还没出很好的效果。出院后我就一直坚持服用中药辅助治疗，主要是健脾补肾为主。因为大量激素破坏了我所有胃口，我差不多有3-4个月都不能好好吃饭，打嗝胀气是全天候的。所有我也并没有发胖，只是湿热很重长了一脸的痘痘。但是中药的效果我觉得不是很明显。还是西药治疗比较重要。
现在主要用药说一下，就是激素5个，纷乐2个，钙片一个，骨化胶囊1个，格雷片2个，黄葵一天9颗。激素减少后确实如大家所说免疫力下降了容易感冒，近期感冒两次了。感冒了就不让打环了。医生让家里有条件的话平时多吃一种匹多莫德的免疫药。吃了这药确实比较不容易感冒。但是价格不低。一盒子8片吃8天有的药店卖到70块。现在下肢还有点轻微浮肿，但是不影响生活了。准备出去适当开始慢跑运动，也想调换一下中药。过几个月再来报道。
希望跟我病状差不多的小伙伴有什么有效的方案可以在这里一起交流一下。我现在主要是蛋白尿不下，肌酐上次复查达到正常水平了，是出院这么久以来第一次，但是白蛋白什么的还是很低，才20几，估计就是这原因一直水肿吧。还有，近期开始偶尔出现膝盖疼，这个问题严重吗？不会变成股骨头坏死吧。
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