卓乐的小黑版
这篇文章是前几天在SLE解忧杂货铺的蝴蝶群里看到的，有些病友看了以后会出现读不太懂的情况。卓乐的小黑板就和大家一起来阅读，猜猜你们到底是在哪里卡壳了：
1、系统性红斑狼疮（SLE）患者最常见和最重要的内脏并发症，是导致SLE患者透析甚至死亡的重要原因。国家肾脏疾病临床研究中心的数据表明，狼疮性肾炎患者20年的肾存活率仅为68%。狼疮肾炎的发病率在系统性红斑狼疮中达70%左右，基本上有几种发生的途径：1）确诊时已经合并了（大多数是）；2）确诊时未有，后面复发时合并的（先找找复发原因）；3）初诊时病情较轻，没有遵医嘱几年以后合并了。同时，“肾存活率”不等于人的寿命，这个要理解，说的是LN的肾功能。2、干细胞移植治疗复发难治性狼疮性肾炎的临床疗效肯定，可以作为复发难治性狼疮性肾炎的治疗选择之一。这句话指的是：干细胞移植是治疗难治型LN患者的，你如果现在狼疮控制的很好，肾炎也控制的很好，甚至说根本没有累计到肾脏。那么这件事情跟你没什么关系，不用现在去考虑用不用干细胞移植。它不是治愈狼疮的方法，是发病治疗时的一种治疗手段的选择。3、目前已有很多研究表明自体外周血干细胞移植可成功治疗系统性红斑狼疮（SLE），可成功地实现自身免疫记忆的清除、重建干细胞水平的免疫耐受系统，使SLE得到长期缓解。SLE的缓解不代表治愈，缓解期是仍然需要服药来维系的，所以如果想着通过干细胞的移植来达到全部停药，那好像是不可能的。只能是把原来活动的，没办法用常规治疗手段控制住的狼给控制住，且每一种治疗手段皆因人而已，需要评估，不是人人合适的，包括经济上的考量。4、中位随访72（60-80）月，其中18（82%）例获得完全缓解，1（5%）例获得部分缓解。仅6（27%）例在随访期间复发，患者复发后经过药物治疗后好转。无复发肾存活率为53%，5年人存活率为91%。这一段我只想说，SLE现在的5年存活率已经在90%以上了，SLE解忧杂货铺群里只要按时服药，定期复诊的都好好的，而且有自己的工作、生活，所以初诊患者不用太担心自己的存活率问题，毕竟健康的人5年的存活率也不可能是%，会有很多的疾病和意外风险的。大家不必要纠结寿命这件事，活得长不如活的开心。
