蝴蝶，色彩艳丽，翩翩起舞，姿势优美，自古以来，出现了众多描写蝴蝶的诗词和美丽的传说，梁祝化蝶的故事更是其中极致。年，轻舞飞扬，这个有着和蝴蝶一般灵动美丽名字的漂亮女孩，中国第一部畅销网络小说《第一次的亲密接触》的女主人公，让更多的普通民众第一次了解了这个与蝴蝶有着些许渊源的疾病——系统性红斑狼疮。
我生于年，河南信阳，女，是系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎的患者。我于年5月发病，当时正是信阳柳絮飘飞季节。我清楚的记得，一次体育课的第二天我开始出现趾关节、膝关节以及髋关节的胀痛，当时只以为是体育课剧烈运动引起的，毕竟以前也是体育课过后下肢的关节就开始不舒服。后来，大概又过了两三天吧，在一次感冒发烧后面部开始出现对称性的蝶形红斑，并且面部温度也比较高，我和父母也没注意，一直认为是对柳絮过敏。后来，大概又过了两三天吧，我夜里爬四层楼回到家后，都会感觉呼吸急促，胸闷，浑身发热，我这才感觉不对劲，量了下体温，38.5℃，但是凌晨两三点就自己退烧了，白天也没有浑身发热的情况，这种情况持续了三天。
医院的皮肤科做过检查，医生认为是过敏，但是用了两天抗过敏药毫无效果。在这期间，指关节、肘关节、肩关节也开始疼，尤以指关节和趾关节为主，甚至都不能正常的走路了；稍微一运动就会呼吸急促，就感觉特别累，比如我们教室在五楼，以前我是可以一口气上去的，但是那段时间在上楼过程中需要休息两到三次，才能上去，上去后还要坐在座位上休息好久，喘好久；越来越嗜睡，精神状态越来越不好，成天浑浑噩噩，晕晕乎乎的，饭量越来越小；面部红斑的颜色也越来越深，甚至有点发紫，红斑也从刚开始的和正常组织没什么区别到触摸感觉较硬，面部的温度也是越来越高；小便有很多泡沫，还有一种煮的熟鸡蛋的味道，颜色偏红，接近红茶的颜色，也有大概一周没有大便，肚子胀痛。
在用抗过敏药的第二天，指关节疼痛更加明显，而且有明显的红肿；夜里，我在学校的多媒体教室考试时，开始轻微的咳嗽，觉得浑身发热，但也没有出汗，并且当时考场里开着空调，其他人都觉得冷；考试结束后，就去诊所输液，结束后疼痛明显改善，也退烧了。医院检查，风湿内科的门诊大夫看了我一眼就说我这是典型的系统性红斑狼疮，便让我直接住院。
住院的第二天早上就开始各种检查——抽血啊，尿检啊，心电图啊，彩超啊等等。我只记得当时的结果很不好，白细胞特别少，血小板、红细胞也都有不同程度的减少；血沉有三四十；尿常规中，蛋白质＋＋＋潜血＋＋＋；心电图正常，内脏彩超结果中，还有肺部有点炎症，其他都很好。做完这些检查后，我回到病房就开始发高烧，体温最高39.7℃。
医院住了两天，这两天既输液了，也吃药了，但是具体是什么药就不清楚了。两天之后，医院检查治疗。在北京的检查结果中，白细胞、红细胞、血小板和血沉都有所改善，尿常规的结果没什么变化；在北京还查了好多种自身抗体，其中抗组蛋白抗体、抗核抗体和抗心磷脂抗体都是＋＋；C3、C4量特别低，都只有零点零几；IgG、IgA量也低。
医生让我口服醋酸泼尼松，每天8片，一天一次，一周减一片，减到每天吃两片为止；硫酸羟氯喹，一次两片，一天两次；吗替麦考酚酯，一次三片，一天两次；钙尔奇，一天一片。
最开始的一个月，每天失眠，一天24小时，如果能睡4小时就是不错的，而且每天夜里都要起床上好几次厕所，但是白天就不怎么上厕所；放量也是大增，特别容易饿，一天都得吃至少五顿饭，每顿吃的都特别多，并且特别喜欢吃肉，五顿饭真的顿顿都得有肉。
从七月份开始，睡眠渐渐的有了改善，夜尿也少了，变成了一两次；但是饭量还是没很大，还是特别容易饿；每天夜里小腿都会抽筋，还是左右腿轮流抽筋，这种情况持续了大概一个月。
同年八月中旬，开始干咳；八月底再次去北京复诊，医生说肺部没事，也没让吃其他止咳药，复诊的化验结果比第一次在北京的检查结果好一些，血沉已恢复正常，尿蛋白和24h尿蛋白总量确实有所下降，C3、C4以及免疫球蛋白也有所提高，西药处方作了写调整：停用硫酸羟氯喹，加用甲氨蝶呤，每周一次，一次两片；并且开始使用中药，以活血化瘀，清热止咳的中药为主。
从九月份开始，经常无缘无故的发烧，最高39.5℃，口服退烧药也没什么效果，只能输液。九月份发烧三次，十月份四次，十一月三次。咳嗽在这段时间内也开始加重，白天夜里一直咳，有黄色黏痰。十一月初再次去北京复查，尿常规的蛋白与潜血还有24h尿蛋白总量都比上次明显减少，但还是高；做了一次肺部的CT检查，肺部也没有明显的异常。
咳嗽一直持续到年的三月；从年的十二月开始，每周都会发高烧，平均每周输液五天，这种情况一直持续到年的四月；几乎每天夜里都有一次夜尿，在年3月，8月，11月各去过一次北京，检查结果和症状都大同小异，药物的种类和量也没有什么改变。
在那一段时间，每逢阴天下雨，肘关节、指关节、膝关节还有趾关节都会很疼，每次例假都有很多大血块，痛经也很厉害，每次痛经都会无法正常活动。
年的暑假，家长根据朋友的介绍，找到一个老中医，他们说这个老中医专治疑难杂症，父母听了别人的介绍，硬要拉我去看看。刚过去时，他只是把把脉，就说出了我的症状，我妈就觉得他很厉害，便开始吃他的药，刚开始的两周效果很好，不会痛经了，血块也少了，天阴下雨时关节也不疼了，体重也开始下降，慢慢的气色也好了，他说西药会影响他的药效，所以我把西药停了。从暑假开始一直在吃他的中药，西药也一直没吃，感觉也很好。
8月中旬，再次去北京复查，检查结果非常不好，医生说有复发的倾向，服药：醋酸泼尼松2片/次，一天一次；吗替麦考酚酯一天两次，一次3片；硫酸羟氯喹，一天两次，一次两片；钙尔奇，一天一次，一次一片。
一个月后，面部红热加重，晨起面部及双下肢明显浮肿，至中午，面部浮肿可消退，但下肢浮肿无明显变化；多尿，乏力，犯困。医院查：血常规，白细胞下降；尿常规，潜血3+，蛋白3+；C3、C4均下降。再次去北京就医，医生确定SLE以及LN复发，停用吗替麦考酚酯；醋酸泼尼松片，一天一次，一次10片，连续一个月而后一周减一片，直至两片为止；环磷酰胺，两天一次，一次2片；硫酸羟氯喹，一天两次，一次2片；钙尔奇，一天一次，一次1片。然而，一个月后症状并未明显改善，并且严重脱发、痛经。
同年10月中旬开始休学，在东莞小姨家养病。开始时，脱发愈加严重，头发明显减少；浑身乏力，整天都没什么精神，脑袋昏昏沉沉的；晚上睡眠浅，多梦，有时还会失眠；每天有夜尿1~2次；怕冷，浑身各处的关节都不舒服，尤其是指关节和膝关节；晨起面部红热浮肿，双手以及双下肢也会浮肿，但是中午过后浮肿便会渐渐消失；经常感觉腰疼，心慌，心跳加速，便秘。
后来，在小姨的介绍医院的杞锦政博士，听她说杞博士很厉害，我姨父工厂里的工人有是什么病痛都会找杞博士，杞博士也能对症下药，一般两三付药就会有效果，用不了多长时间就能消除病痛。于是我就抱着试一试的态度，跟着医院找杞博士。
第一次见到杞博士，感觉他很和蔼，很亲切，在详细地询问了我的病情病史以及症状后给我开了七付草药，在喝了两天药后，真的就不怎么脱发了，家里的地板上已经没什么头发了。这七副药喝完后，脱发就已经停止了，也开始长出新发，便秘的症状也有所改善，大概两天会有一次大便。接下来的一个月里，我一直按照杞博士的处方喝药，夜里我能睡好觉，白天也精神了许多，帮小姨拖地打扫卫生也没感觉到很累；晨起面部虽然还会红热，但是已经不肿了，双手与双下肢的浮肿也消了。
后来，我在我姨家住了六七个月后就回家了，在这六七个月的时间里，我医院，每一次杞博士都能耐心地听我叙述自己的症状。每个月，医院做一次检查，每次的化验结果都会比上一次好。回到家后，我把我的舌头的照片以及症状感觉发给杞博士，杞博士在东莞开处方，然后让我姨寄给我。虽然没有面对面的问诊，也不能把脉，但是单凭我的叙述和杞博士的舌诊技术，杞博士也能对症下药，我按照杞博士的处方喝中药，在复学之前感觉以及恢复的很好了，体力比刚休学时好很多——我可以散步两个小时以上或快走1~2个小时也不会觉得很累或者浑身酸软无力，我晨起面部也不会发红发热了，也不会便秘，每天都会有一次大便，心悸心慌的感觉也没有了。
杞博士是一个好医生，我需要诊断病例以及处方作为报销的材料，每一次就诊，都需要把这西打印出来，无论是回家前，还是回家后，杞博士都会不嫌麻烦地把这些打印出来给我。
年10月，我复学回到学校开始上课，期间杞博士和我也一直按照之前的方式联系，我也一直按照杞博士的处方喝药。11月，投入有一天，我发现自己半夜不会起床上厕所了，一直到现在，我夜里都没有夜尿。体力和精神比在家的时候还要好，我一口气爬到七楼也不会很累，最多就是有点喘，然后再坐在椅子上休息一小会儿，休息过后也不会有不适的感觉；随着天气的变冷，渐渐地我也发现自己不怕冷了，按照我以前的情况，我早在十月底十一月初就穿棉袄了，但是，我在年12月中旬还只穿一件毛衣，外面套一件褂子，一点也没感觉到冷。
在经过一年多的治疗后，现在我的病情已经稳定，年4月，在医院做了一次详细的检查，各项检查结果都趋于正常了。期间虽然会有痛经、腰酸背痛等一些小毛病，杞博士都会对症下药，修改处方，喝了药后就会有所改善。
现在，我除了周一到周五正常的专业课课程外，我还申请了学校的双学位，每个周末都是一整天的课，虽然我一周七天都有课，但是我也没感觉累，身体也没什么不舒服，我能够安安心心地学习，能够健健康康地生活，全都要感谢杞博士。如果没有认识杞博士，我或许只能老老实实的学自己的专业课，不能学自己喜欢的心理双学位了吧。虽然我的病理论上是无法完全治愈的，虽然在今后的日子里我还要长期吃药，但是我还是很感谢杞博士的，谢谢他帮助我稳定了病情，也谢谢杞博士在治疗过程中的耐心与细心。
中医药诊疗中心：杞锦政职称：副主任医师
学位：医学博士
职位：副主任医师
特长：1、台湾籍毕业于广州中医药大学。中医本科学士学位、中医内科硕士学位、针灸推拿博士。师从广州中医药大学疑难杂病专家刘友章教授、针灸推拿学院副院长李万瑶教授。
2、曾多次参加国家计划课题，完成硕士及博士课题。广州市老干部大学”经络腧穴学“、“中医特色疗法“讲师、铁路局老干部大学兼任”经络腧穴学“讲师。
3、擅长中医药结合中医特色疗法如针刺、艾灸、小针刀、拔罐、埋线、热敏灸、蜂针、理筋手法等方法，治疗临床常见病、多发病及疑难病。
出诊时间：
周二、周四、周五、周六就诊前请电话预约
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