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厚德公益物语
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广州
厚德公益
在3月底的时候，我们厚德公益收到一个求救信息，信息内容是：我们去看10份走访的肇庆市怀集县诗洞镇（龙凤村、丰安村、云田村、健丰村）36户中小学生家庭中的一户家庭的孩子邓木妹生病了，得的是：红斑狼疮，医院无法治疗，已转医院。这如晴天霹雳，炸在了我们的心里，本就不算好的家庭再遇到这样的事，这个家庭该是有多不能承受。于是我们医院了解情况。
4月1号，我们厚德公益的几位组长带着一些慰问品及元慰问金医院，探望了邓木妹。她是我们厚德公益组长小冰在17年10月走访并资助的贫困学生之一。她三月时发病确诊为红斑狼疮，病情危急，在怀集转到广州抢救。目前已经度过危险期。她的病因并不明确，皮肤蝶形红斑，皮损，内脏损害，目前还伴有肺炎、肾炎、心肌损伤。
我们跟院方沟通，院方表示情况很不乐观，稍为好转也需要25-30万左右。这么高昂的治疗费对于这个家庭来说无疑雪上加霜！这个贫困家庭8口人，父母和五个兄妹＋年迈的奶奶。屋漏偏缝连夜雨，她的妈妈在上个月精神病发，医院治疗。所有负担都落在邓爸爸一个人肩上。根据了解，目前木妹的医保估计可以报销3-4成，不含部分必须使用的进口药。巨大的治疗费用极可能压垮这个贫困家庭。厚德公益在此呼吁爱心人士伸出双手，帮助他们渡过难关，感恩大家！
医院现场
就医时的木妹，全身皮肤几乎都已经长满了“红斑狼疮”。
医院对木妹的诊断证明书
中医院对木妹出示的病危通知书
中医院对木妹病情的证明书。
病发后的手部情况，
病床上的邓木妹与病情介绍书
邓木妹与她的父亲，木妹期待的眼神和父亲无力眼神。
病床上眉头紧锁的木妹
木妹的医药用药部分记录
厚德公益探望木妹时的慰问品及元现金
去医院探望木妹
与邓爸爸了解木妹的病情、费用及医保报销等信息
在看邓爸爸提供的医保单
与邓爸爸沟通医疗费等其它问题
医生在给木妹检查
医院的合影
去年10月走访到木妹家与她家人一起的合影
募捐
上善若水。厚德公益在此呼吁爱心人士伸出双手，帮助他们渡过难关，感恩大家！
以下图片信息是厚德公益在群里为邓木妹的募捐，到时候所募得的善款会以现金的形式直接交与邓木妹。
如果你也可以伸出希望的手，为这位小姑娘点一盏未来的灯，可长按下方进行捐款（捐款请备注姓名）。也可以添加：Colour_Lo或yaer进行捐款，也可以电话卢小姐（邓木妹学业支助人）；邓先生（邓木妹父亲）。
红斑狼疮科普一、概述
红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。红斑狼疮是一种疾病谱性疾病，可分为盘状红斑狼疮（DLE）、亚急性皮肤型红斑狼疮（SCLE）、系统性红斑狼疮（SLE）、深在性红斑狼疮（LEP）、新生儿红斑狼疮（NLE）、药物性红斑狼疮（DIL）等亚型。
二病因
病因尚未完全明了，目前认为与下列因素有关。
1.遗传因素：系统性红斑狼疮的发病有家族聚集倾向，0.4%～0.5%的SLE患者的一级或二级亲属患LE或其他自身免疫性疾病；单卵双生子通患SLE的比率可高达70%（24%～69%），而异卵双生子该比率为2%～9%；目前发现与SLE有关的基因位点有50余个，多为HLAⅡ、Ⅲ类基因，如HLAⅡ类D区的DR2、DR3、DQA1、DQB1和HLAⅢ类基因中C4AQ。
2.性激素：本病多见于育龄期女性，妊娠可诱发或加重SLE。但证据尚显不足。
3.环境因素及其他：紫外线照射可激发或加重LE，可能与其损害角质形成细胞，是DNA发生改变或“隐蔽抗原”释放或新抗原表达致机体产生相应抗体，从而形成免疫复合物引起损伤相关。药物如肼苯达嗪、普鲁卡因、甲基多巴、异烟肼、青霉素等均可诱发药物性红斑狼疮。某些感染（如链球菌、EB病毒等）也可诱发或加重本病。
三、临床表现
盘状红斑狼疮：主要侵犯皮肤，是红斑狼疮中最轻的类型。少数可有轻度内脏损害，少数病例可转变为系统性红斑狼疮。皮肤损害初起时为一片或数片鲜红色斑，绿豆至黄豆大，表面有粘着性鳞屑，以后逐渐扩大，呈圆形或不规则形，边缘色素明显加深，略高于中心。中央色淡，可萎缩、低洼，整个皮损呈盘状（故名盘状红斑狼疮）。损害主要分布于日光照射部位，如面部、耳轮及头皮，少数可累及上胸、手背、前臂、口唇及口腔黏膜也可受累。多数患者皮损无自觉症状，但很难完全消退。新损害可逐渐增多或多年不变，损害疏散对称分布，也可互相融合成片，面中部的损害可融合成蝶形。盘状皮损在日光暴晒或劳累后加重。头皮上的损害可引起永久性脱发。陈旧性损害偶尔可发展成皮肤鳞状细胞癌。
亚急性皮肤型红斑狼疮，临床上较少见，是一种特殊的中间类型。皮肤损害有两种，一种是环状红斑型，为单个或多个散在的红斑，呈环状、半环状或多环状，暗红色边缘稍水肿隆起，外缘有红晕，中央消退后留有色素沉着和毛细血管扩张，好发于面部及躯干；另一个类型是丘疹鳞屑型，皮损表现类似银屑病，为红斑、丘疹及斑片。表面有明显鳞屑，主要分布于躯干上肢和面部。两种皮损多数病例单独存在，少数可同时存在。皮损常反复发作，绝大多数患者均有内脏损害，但严重者很少，主要症状为关节痛、肌肉痛、反复低热，少数有肾炎、血液系统改变。
系统性红斑狼疮是红斑狼疮各类型中最为严重的一型。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，少数病人由其他类型的红斑狼疮发展而来。部分病人还同时伴有其他的结缔组织病，如硬皮病、皮肌炎、干燥综合征等，形成各种重叠综合征。系统性红斑狼疮临床表现多样，错综复杂，且多较严重，可由于狼疮肾炎、狼疮脑病及长期大量使用药物的副作用而危及患者生命。
深部红斑狼疮又称狼疮性脂膜炎，同样是中间类型的红斑狼疮。皮肤损害为结节或斑块，位于真皮深层或皮下脂肪组织，其大小、数目不定，表面肤色正常或淡红色，质地坚实，无移动性。损害可发生于任何部位，最常见于颊部、臀部、臂部，其次为小腿和胸部。经过慢性，可持续数月至数年，治愈后遗留皮肤萎缩和凹陷。深部红斑狼疮性质不稳定，可单独存在，以后即可转化为盘状红斑狼疮，也可转化为系统性红斑狼疮，或与它们同时存在。
新生儿狼疮综合征，表现为皮肤环形红斑和先天性心脏传导阻滞，有自陷性，一般在生后4～6个月内自行消退，心脏病变常持续存在。
药物性红斑狼疮主要表现为发热、关节痛、肌肉痛、面部蝶形红斑、口腔溃疡，可有浆膜炎。ANA、抗组蛋白抗体、抗ss-DNA抗体等可为阳性。停药后逐渐好转，病情较重者可给予适量糖皮质激素。
关于广州厚德公益
厚德公益成立于年2月，是由自发参加东站“帮扶露宿者”活动的志愿者组成。经过两年多的发展，吸引了超过四百多热心公益事业的伙伴们共同参与。现在厚德公益已经成为了一个民众参与度高、社会性强、社会认同感强的义工团队。
两年多以来，厚德公益组织了各种各样的爱心活动，主要的公益活动集中为以下几类：帮扶露宿者流浪汉，扶贫助学，关爱长者、孤儿及弱势群体。
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