系统性红斑狼疮（SLE）虽然是风湿免疫科的常见病，但在老百姓的认知中却是一个从来没有听说过的“怪病”。在50年代以前，对于大多数狼疮患者，相当于被判“死缓”。几乎每个患者，在被确诊“狼疮”的时刻，都曾经痛哭过，很多病友都自卑过。因为他们不确定自己以后能否继续读书，能否恋爱，能否结婚生子，能否拥有自己的事业。近年来，随着医学的进步，狼疮患者的预后发生天翻地覆的变化。狼疮患者不仅仅能够病情稳定，还能正常的工作学习、结婚生子、成就事业。5月10日，是世界狼疮日。在这个特殊的日子里，作为一位坚持5年不间断科普的风湿免疫科医生，我想对你说：在与疾病抗争的路上，你并不孤单！
科学家一直在为你寻找出路记得屠呦呦奶奶获得诺贝尔奖的那段时间，SLE患者比屠奶奶还高兴，因为青蒿素可能对SLE有效。屠奶奶获得诺贝尔奖，对中国来说，真是大事情，所以大家都清楚。实际上，科学家从来没有抛弃SLE患者，一直在夜以继日的研发治疗SLE的新药。年作为治疗SLE的第一个生物制剂贝利尤单抗在国内上市，对于广大SLE患者来说又是一大喜事。部分专家在探讨贝利尤单抗帮助SLE撤减激素，值得期待。实际上，目前国际上仍有几种治疗SLE的生物制剂在进行临床研究，相信不久的将来，会带给大家惊喜。医护人员永远是你坚强的后盾当患者偷偷告诉我：“王医生，我的男朋友也是狼疮病人，你是第一个知道的”、“王医生，我订婚了，他家里人不知道我有病，我现在很焦虑”，会经常听到患者与我说一些非常私密的事情，起初一种受宠若惊的感觉，更多是有一种必须治病救人的使命感。记得去年有个外地狼疮患者，因停药病情复发在我科住院治疗。典型的重症狼疮，Ⅳ+Ⅴ型狼疮性肾炎，伴较多新月体形成，肾功能衰竭，溶血性贫血，大量腹水，全身皮疹，最要命的是还有肺结核病史，使用激素和免疫抑制剂非常担心结核复发，此外，经济条件不好，无法负担医疗费用。虽然私自停用激素，医护人员又气又恨。但看到患方的无助与善良，我们科室全体医护人员为她捐款，还通过私人关系帮她联系日报社等媒体帮她筹款。可喜的是病情终于缓解了！当然，我们也遇到过重症狼疮，激素抵抗，用什么药效果都不好的患者，患者及家属是非常急躁、焦虑的，其实我们医护人员也在不断的努力。可能为解决患者的问题，挑灯夜战到凌晨，查阅国内外文献；可能在全省或全国等医生的
