5月11日，医院风湿免疫科在西院五楼会议室举办狼疮病友会。从不同的地方赶来相聚的与会病友五十多人，这是我们在西院举办的第二届狼疮病友会。
会议上，宋星慧博士结合最新狼疮进展讲解了系统性红斑狼疮的发病原因、治疗方案，并深入浅出的讲解系统性红斑狼疮的遗传因素、怀孕、及哺乳期的注意事项；覃春虑护师讲解了系统性红斑狼疮相关的护理知识。
宋星慧博士答病友问题。
狼疮病友熊女士再次现身说法，讲述了自己二十多年的“战狼记”，其病情几次复发，命悬一线，是什么使她如凤凰磐涅般的“重活”过来？是她坚强的内心、乐观向上的心态，及配合医生的治疗。
病友发言。
熊女士与大家分享了这二十几年的“战狼”的体会，告诉病友们不要每天因害怕病情而心情抑郁，不要因患病而与阳光隔绝，不要因得病而与亲人朋友隔阂，勇敢的做好自己、爱自己、爱生活，要保持良好的心态，积极乐观的生活态度，坚定不移的信心。
唐开奖主任答病友问题。
最后由唐开奖主任及宋星慧副主任现场答疑，回答了“病友们”关心的各种问题。通过交流，病友们对疾病有更深入的了解，由盲目就医走向专科治疗，由畏惧药物副作用变成正视药物的正作用；通过专科知识的普及，病友们对控制病情更加有信心。让我们挥舞旗帜，勇于战狼吧。
关于系统性红斑狼，你了解多少？
01关于遗传红斑狼疮有很强的遗传倾向。在同卵双生子中患病一致率可达50%以上，而双卵双生子中为10%左右。SLE患者的近亲发病率为5％-12％。
如果红斑狼疮完全由遗传决定，其在同卵双生子中的患病一致率应为%，因为同卵双生子的遗传物质是完全相同的，但实际上只有50%。说明其他因素在红斑狼疮发病中也起着重要的作用。
据此，只能说红斑狼疮有遗传倾向，而不是一种遗传性疾病，因此红斑狼疮患者大可不必过分担心自己的病会遗传给自己的子女。
02关于传染所谓传染病，是由细菌、真菌、寄生虫等引起的疾病，可以在人与人之间传播。
红斑狼疮是自身免疫功能紊乱引起的，不是病原体感染引起的，所以不具备传染性。
03关于糖皮质激素狼疮治疗所用的激素是糖皮质激素（泼尼松，甲泼尼龙，地塞米松等）糖皮质激素是人身体日常分泌的重要激素之一正常人糖皮质激素分泌高峰为早上6-8点，下午2-4点，所以为了模拟人正常的激素分泌曲线，糖皮质激素应早上顿服，或分两次服用。
激素能够起到快速抗炎和免疫抑制的作用，在疾病的早期快速控制病情，在病情急性活动期，激素使用不可避免。但是，由长期使用激素可导致库欣氏肥胖，骨质疏松，高血压，高血糖，胃肠粘膜损害等，所以控制病情后需要开始减量激素，但是减量激素存在病情复发的风险，所以在服用激素的同时，大多数情况需要服用免疫抑制剂长期激素服用会导致胃肠蠕动加快，可导致食量加大导致肥胖，一般随着激素的减量，大多数的人体重都可以恢复。
04关于妊娠1）选择妊娠的时机：妊娠前无重要脏器损害；病情稳定1年或1年以上；细胞毒免疫抑制剂停药半年（环磷酰胺、吗替麦考分酯、甲氨蝶呤、来氟米特、沙利度胺等）；激素仅用泼尼松=10mg/d维持。
2）妊娠的禁忌症：过去6个月内严重的SLE复发，如活动性狼疮性肾炎等；虽接受治疗但有严重先兆子痫或HELLP综合征；严重肺动脉高压（预计肺动脉压50mmHg或出现症状）；严重限制性肺疾病（用力肺活量1L)；慢性肾衰竭（血肌酐.8umol/L)
05关于哺乳期是否哺乳取决于孕妇的状态及服用药物的多少；一般情况好，仅服用小剂量激素和羟氯喹是可以哺乳的；泼尼松20-30mg/d时相对安全，建议服用激素4小时以上再哺乳。补充钙和维生素D至哺乳期结束。
06关于接种疫苗关于接种疫苗
1）由于系统性红斑狼疮本身有免疫功能紊乱，活动期的SLE患者不宜进行预防接种。
2）对于缓解期的患者可以进行灭活疫苗的接种，比如流感疫苗、破伤风抗毒素、狂犬疫苗等。
3）禁止接种活菌（毒）疫苗：如小儿麻痹、脊髓灰质炎、麻疹、BCG（卡介苗）等疫苗皆是。
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文图
李光庭
编辑
陈新援
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