“茜纱窗下，我本无缘，黄土垄中，卿何薄命”大学时读《红楼梦》很喜欢这一句，也许是诗句透出的无奈与惋惜之情让我联想到了自己的命运。那时的我会想命运到底是什么，上帝有没有在认真工作，为什么像我这么个瘦小的女孩，会让他如此“厚爱”。年那个改变我一生的夏天，上帝你都做了些什么啊？让一个刚满十二岁的女孩患上SLE！
年出生的我，虽然是在农村，爸爸是名普通工人，妈妈在家务农，爷爷是退休工人，家境在整个村子来说还可以。小时候的我用现在老家人的话说：打小就很乖巧，人见人爱。自然学校的老师也是喜欢的。肯定是天妒红颜了，我记得是六年级毕业的那个暑假，妈妈突然发现我脸上有两块对称的红斑，本来也没当回事就是怕女孩子脸上长斑不漂亮了，医院，可是那天看的是个老医生，他当时也没说什么，只是叮嘱妈妈，让把药吃完，如果红医院做检查。后来药吃完了，妈妈又带我去找了他，他严肃的告诉妈妈说这可能是个不好的病，如果你们家长医院检查。医院，市医院查的结果都指向一个结果：SLE！那时候如果说胃癌，食道癌、、、人们还能知道些，而对它压根就没听过，更谈不上了解了。最后还是到南京军区总院确诊了，当时我虽小，看这阵势也隐约猜出了些不妙。我只知道生病了就得吃药，吃了药就能早点好，我说过我打小就很乖的，所以刚开始在南京军区总院开的药我通通的都在吃，可是后来越吃越多（大概是到了年上半年的样子，我开始吃雷公藤和激素），我开始厌烦了这样的日子，开始闹脾气。每个月的检查也让我越来越害怕，但是我没想到的是这样可怕的日子才刚刚开始，各种各样的副作用接踵而至。刚开始吃激素，每天都觉得很饿，吃完晚饭没多久又吵着要吃，平时很挑食的我，会把妈妈端来的一大碗白水面给吃的干干净净。没过多久班里的同学都说我变胖了，我很要强，一直都对同学隐瞒我生病了，一是因为生的什么病我也解释不清楚，二是不想同学用异样的眼光看我，所以干脆就不说了。但因为不能晒太阳，所以我从来不上体育课，每周医院检查，同学们都以为我是体质差。我从来不值日，夏天不做课间操，就连中考体育考试也没考，我缺席的时刻太多了，所以我的朋友并不多。
年中考医院住院，当时除了红斑和尿蛋白也没其他表现（好像是那时开始吃纷乐的），医院前后住过两次，第二次是年底因为吃纷乐的副作用，眼底出血，期末考一结束我就住院了，半个月后稍微有点好转我吵着要回家，年医院的日子，每天扎针喝中药，整天被困在十三楼还不让出去，我只能趴在窗口看着外面车水马龙，人来人往，好似我被这个世界隔绝了。后来有熟人介医院，记得当时那个老医生对我说：孩子你还小一定要读书啊，我有个同学也是你这个病，他是医生自己调理的很好到现在都还好好的，读书会让你有机会了解更多的知识，会对你有很大的帮助的。再后来还有什么人介绍的记不得了，医院了，只记得爸爸给我开了好多的叫狼疮丸的药，说是有很多人吃好了，吃了一段时间也没在吃。另外因为吃雷公藤导致闭经，后来医生给停药了。高一高二那段时间，药一直没间断的在吃，还吃各种营养品，每次检查出来的结果显示还好，我就不再把它放心上了，毕竟高中的学习任务比初中小学要重的多，而我有个大学梦。为了十拿九稳的圆了这个梦，我开始学美术，靠文化成绩考本科我没什么肯定的把握。尽管我小心的避免一切可能诱发SLE加重的因素，但还是无法逃脱命运的魔掌。年正当我全力备考时，复发了，我不得不放弃休学回家了。那期间我住过两次院（开始打环磷酰胺），在家躺了三个月，整个人都变了，头发掉得只剩一点点，刚有点恢复的脸又开始变形了。到了年8月身体恢复了一些，我向爸爸提出复读的要求，爸爸扭不过我只好同意了。我没有回原来的高中，也不再学美术，只是选择了镇上的一所的高中，因为不能太劳累，爸妈都不在乎我的成绩。没有压力学得也轻松，身体也没什么大状况，以为能这样维持到高考。秋天的一次感冒，我又发病了，这一次更厉害。刚开始高烧不退，不停的咳嗽，甚至咳血。晚上不能平躺着睡，一躺下就会咳嗽，而且喘不上气，没办法我靠着被褥支撑坐着睡了一个多星期，渐渐的高烧退了，关节开始疼了。当时学校还没放假，我不想再次放弃，于是坚持上课。自从生病后我认为我不再是一个怕疼的人了，可是疼痛实在难忍。因为腿疼，五分钟的路我要走半个小时。教室在四楼，卫生间在一楼，为了避免上下楼，我甚至很少喝水，就这样坚持着。其实病情和心情是有很大关系的，在那懵懂的岁月里我和其他女孩一样也开始谈恋爱，而那时的恋爱是脆弱的，也是经不起风浪的。就在我期末考试的前一天，他毫无征兆和我提出分手，一段坚持了四个月的恋情落下了帷幕，也许是心理受到打击，考完医院，一直到过年前几天才出院，然而病情并没得到控制，医院。一次比一次来得凶猛，这回开始大把大把的掉头发，还得了急性喉炎，一度失声。直到四月份英语口语考试时我还不能说很多话，也因为如此我口语最后一项直接放弃了。那时医生建议用骁悉，因为经济条件的影响，我拒绝了，这些年前前后后我的治疗费已经花了不少，本来还不错的家境也不再像以前那样富足了，连爷爷都把他的退休金拿出来给我治病，买补品了。
年进入了大学后，也许是环境变了，心情好了，渐渐的感觉身体好些了，医院复查没什么波动，医院打过一次环磷酰胺后，医生建议我没必要继续使用，因为它对我并没有治疗效果，后来我就没再去检查。爱美之心人皆有之，看着周围同学打扮的花枝招展，在看着我自己的脸，内心开始起波澜了。于是我带着侥幸的心理，开始自行减药，只吃激素和钙片。饮食方面也不再那么注意了，什么麻辣烫，烧烤，蘑菇，豆腐都偷偷的吃。年6月，爸爸不知道从医院有个类似血浆置换的治疗方法，让我去试试。在那我做过六次，脸上的红斑是明显消了，不过我的身体开始受不了，别人每次抽cc,我抽cc就开始头晕。最后一次做的时候，我正好感冒，总觉得整个人很虚，坚决不愿意再继续做下去了。7月份回学校拿了毕业证书，紧接着8月份就来了宁波。在这里开始了我新的生活，周末去市区逛逛，有时也去图书馆借点书回来，小长假还会一个人去远点的地方玩玩，日子一天一天的充实起来，貌似一切都开始正常了。这几年中我一直只吃激素和钙片，并没有定期检查，一直这样放任自己。直到年7月，去了一趟杭州回来又连续加班，8月10日左右开始感觉腰疼，当时家里还有以前吃得止痛药，我就在受不了的时候吃一颗，后来手关节也开始疼了，再吃止痛药也不管用了。终于8月20日早上起不了床了，医院：血沉71，尿蛋白3+，医生立马让住院进行肾穿，结果是狼疮肾炎（Ⅴ+Ⅲ）G-(A/C)型，活动指数7分，慢性支数8分。住院期间除了手术那两天妈妈来照顾我，医院看我，其他时间我除了在空间写日志发泄，根本不知道如何是好。因为每天更新日志，好多朋友都知道我住院了，打电话发信息来安慰我，而我也只好故作坚强，其实最痛苦的不是身体上的疼痛，而是内心的孤独。疼痛加大药量是可以暂时缓解，心理的痛苦却怎么也缓解不了，对于那些正常人来说，他们不了解这种病，无法体会我的处境，我受的折磨他们也不曾看见，因此那些安慰的话语在我看来很苍白无力，但是他们的好意我是知道的，我也很感激他们。虽然之前也结交了一些病友，但交流的并不算多，这个时候也不想他们为我担心，毕竟会让他们想到自己的病情，所以一直以来就觉得孤独无助。9月16日出院时蛋白3+，血沉18，关节疼也止住了。10月12日开始吃国产的吗替麦考酚酯（扶异），每个月去复查，期待尿蛋白消失。其实10月份开始我回到了公司上班，没有医保如果再不工作我只怕连药都没得吃了。好在那时的淡季，事情也不多，上班时间还能上网聊聊天，有时我也会把之前加的几个病友群打开看看，以前我一直觉得我是没有选择死亡的权利的，我必须这样赖活着，一个人一步一步的往前挪着，没有肩膀依靠，没有双手搀扶，这一生的路只有我一个人走，直到死亡那一刻，注定是孤独的。但是看见那些和我一样的病友我不再觉得孤独，我在想或许我可以活得很好，一个人如果精神崩溃了那就什么都没了，首先我得调整好我的心态，开心才是最重要的。尽管目前为止我的尿蛋白还是没消失，还是每天吃一大把的药，不过我相信只要我不再像以前那样放纵自己，会有好的事情的，因为有另一个人和我一样的相信着。
回忆从年得病到现在年，我告诉他我在写打狼故事，他笑我是个打狼失败者，我说我不是，最起码我还没认输，我还在继续战斗着，和很多病友在同一个战壕里。我要以我的经历给那些刚患病的病友们一些建议：
1、医院的治疗，不可以轻信所谓的偏方，更不可能迷信。我刚得病那会家人找过很多偏方给我吃，什么老桑树烤山龟肉，脐带血；还找过道士给我算命，喝符水。这些都是徒劳的，没有效果是小，还浪费金钱。
2、千万不可随意减药，要的稳定了在医生的指导下逐渐减少药量。比如激素，减得太快，如果复发了还是得加大剂量，这样是得不偿失的。我有过偷偷将激素减到10mg，后来复发又加到了30mg。
3、管住嘴，我个人觉得这点很重要。虽说有的医生说不用忌嘴，有的药物的说明书里会注明忌生冷，油腻，辛辣，这类食物在服药的时候就忍痛割爱吧。还有每个人体质不同，有些食物并不适合自己的也不要吃为好，像我很喜欢吃平菇，可每次偷吃完就会觉得不舒服。
4、自我保护意识要强。我们要时刻防治感冒，注意御寒保暖所以要做好保暖；同时个人卫生也要做好，不要被病菌感染到。
5、心情也很重要。我知道谁得了这种病都不会高兴的，可是既然得了，要想活下去，我们只有勇敢的去面对。套句老话：快乐是一天，不快乐也是一天，那何不快乐的过完这一天呢。虽然有时我也郁闷，我也不快乐呢。
6、关于爱情婚姻，我想说的不多，是能说现实大于理想吧。有过几次不成功的恋爱让我不再强求，得之我幸，失之我命。不要把爱情作为我们生命的全部，这样即使没有爱情，至少我们还有其他。
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