以前每个月光买药都要花费近块钱。今年春天起，我们常用的药物被纳入医保后，95%的药费都可以报销了，自己只要出一个零头就可以了，省了一大笔开销。
”近日
苏报融媒记者
在医院肾内科采访时
狼疮性肾炎患者钱女士说
系统性红斑狼疮与狼疮性肾炎有什么区别？狼疮性肾炎患者在用药、治疗方面有什么注意事项？医保药品目录更新后，对患者有什么影响？苏报融媒记者为此采访了苏大附一院肾内科主任医师沈蕾。
先来看一个案例▼“医院接受治疗，因为只有规范治疗才能更好地缓解你的各种症状。”在苏大附一院肾内科病房，沈蕾正在对正在办理出院手续的小单说。患者小单有系统性红斑狼疮病史，一直控制得不错，近一年就没怎么检查。三个月前，小单突然发现自己出现了血尿，到苏大附一院肾内科进行了系统检查后，被告知系统性红斑狼疮累及了肾脏，诊断为狼疮性肾炎，需要立即住院接受治疗。
“其实我的病情本可以不这么严重的，都怪我当时不听医生的话。”20多岁的小单告诉记者，两年前，她的脸上开始出现蝶状斑痕，关节有些轻微疼痛，被诊断为系统性红斑狼疮。在苏大附一院治疗了五个月后，各种症状得到了缓解。小单觉得自己的病已经好得差不大了，医院跑了，就停止了治疗。但令小单没想到的是，仅仅过了一年多，她的病情就又出现了反复，而且本次更是累及到了肾脏。
“后悔莫及，以后一定要引以为戒。”小单说。目前，在接受了沈蕾团队进行肾脏穿刺后根据病理类型为她制订的个性化诊疗方案后，她的血尿等症状得到了明显缓解，各类指标也有好转趋势。
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°系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎
沈蕾介绍，系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，以多脏器、多系统受累为主要特点。而狼疮性肾炎是由系统性红斑狼疮累及肾脏所致，是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，也是导致系统性红斑狼疮患者死亡的主要原因之一。尽管目前狼疮性肾炎尚无法完全治愈，但坚持长期规范治疗，可以让病情得到有效控制，有助于维持肾功能，避免其进展为慢性肾脏病。
“治疗狼疮性肾炎是一场持久战，通常情况下，医生会根据患者的病情发展状况，为他们制订6个月的诱导期治疗以及3年左右的维持治疗。”沈蕾说。
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°用药、治疗方面的注意事项
系统性红斑狼疮多发于与此同时育龄期女性。在治疗的过程中，医生会考虑到患者的个体情况，为她们谨慎选药，对于有生育需求得患者，优先选用毒副作用小的吗替麦考酚酯，为她们的远期生活质量负责。
以往受经济状况等因素影响，不少患者觉得吗替麦考酚酯价格偏高，因此会选择使用有性腺毒性、影响卵巢功能、不孕不育风险高的药物。随着今年医保药品目录的更新，吗替麦考酚酯等毒副作用小的药物被纳入其中，这切实减轻了患者长期治疗的经济负担。
沈蕾介绍，作为一种多器官受累的自身免疫性疾病，系统性红斑狼疮的具体病因尚未完全明了，而紫外线照射、感染、化学物质污染等因素，都可能激发或加重疾病。该病可见于任何年龄，但多发于育龄期女性，女性患病率是男性10倍多。
为此，沈蕾提醒市民
育龄期女性一旦出现面部长红斑、关节不适、没有力气、泡沫尿等症状，或在尿液中发现蛋白尿和血尿，一定要引起重视，医院就诊，均需要排除系统性红斑狼疮。而明确诊断为系统性红斑狼疮患者，也要定期门诊随访和检查，应尽量减少熬夜，不要过度劳累，养成健康的生活习惯，避免吃一些光感性得食物，如苋菜、芹菜、马齿苋、芫荽、柠檬等，同时出门时要做好防晒工作。
来源：苏报融媒记者李静/文车晋彧/摄
编辑：经纬
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