17岁，一个青春飞扬的年纪，拥有学习、理想、憧憬这些美好的词汇，但对于小徐来说，疾病却给生活按下了暂停键。
年11月，小徐出现面部蝶形红斑，同时出现脱发、间断关节痛、周身乏力的症状，在按照“过敏性皮炎”治疗后，皮疹逐渐减轻，症状有所缓解。年4月，小徐病情又一次出现变化，这次，疾病来势汹汹，面部红斑开始加重，同时伴有双眼睑浮肿、视物模糊、脱发、周身乏力这些症状。“发病的时候，脸肿、眼睛肿，看不见人，高度近视达多度，那时候同学们还说我是不是喝水喝多了，导致身体肿胀了......”小徐这样描述那时的身体状况，看的出狼疮对这个女孩造成的伤害有多大。
其实年4月底，小徐病情已经出现加重趋势，面部红斑、脱发、贫血、大量蛋白尿、胸腔积液、双眼睑浮肿，合并视力损害，视力下降到0.3，白细胞减少，补体减少，抗核抗体阳性，抗双链DNA抗体阳性，后来诊断为：系统性红斑狼疮狼疮性肾炎。
系统性红斑狼疮是什么？究竟有多可怕？狼疮不是一种皮肤病！很多人看到“斑”和“疮”这样的字眼，都会以为红斑狼疮是一种皮肤病，甚至认为该病具有传染性，害怕与这类病人接触。其实，狼疮是一种可以累及全身多系统和脏器的自身免疫性疾病，主要因为自身免疫紊乱而导致，需要强调的是，该病完全没有传染性！因为大部分狼疮患者会出现面部的皮疹、红斑，比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧，形似展翅的蝴蝶，因此被称为“蝶形红斑”，是狼疮的特征性表现之一，但须知狼疮的病变却不仅仅是“蝴蝶斑”而已。
狼疮之所以可怕，是因为狼疮是一组高度异质性疾病，每个病人的表现都不一样，轻者只是皮肤关节的病变，重者会有血液系统损害、内脏损害，甚至会累及中枢神经系统，出现神经精神狼疮。其中最常受累的内脏正是肾脏，严重时会出现肾衰竭，危及患者生命。
很多人注意到，患者小徐眼部病变最为明显，那么，系统性红斑狼疮会给患者眼部带来哪些影响呢？
1.视网膜血管病变是系统性红斑狼疮患者中最常见到的眼部病变，严重的视网膜血管病变可导致患者失明，应注意积极治疗。
2.狼疮性脉络膜病变较少见，主要表现为浆液性视网膜脱离、浆液性视网膜色素上皮脱离等，常伴有全身血管的改变。
3.神经眼科的病变发生率为1%～2%，包括颅神经麻痹、狼疮性视神经病变、视交叉后中枢病变引起的视觉改变等等，神经病变可导致患者出现幻视或视野缺损甚至丧失，其发生基础为微血管病变。
虽然红斑狼疮患者的眼部症状会对视力造成影响，但只要控制好病情是可以改善对患者视力的影响的。因此早期检查、早期治疗、谨遵医嘱、按时服药、定期复查，视力的影响还是可以避免的。
我们为你加油！
许多病人确诊狼疮后，都会出现悲观消极的情绪。而事实上，随着风湿免疫学科的发展和循证医学证据的应用，我们有越来越多的药物可以使用，只要尽早规范治疗，对于大多数像小徐这样的患者而言，狼疮不再是“不治之症”，而变成了一种慢性疾病，跟高血压、糖尿病、冠心病等普通慢性疾病一样，虽然不可治愈，但是可以控制。
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