系统性红斑狼疮（SystemicLupusErythematosus，SLE）是一种多发于青年女性、累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病。由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体，使其临床表现多样，可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等。该病的临床特点是两侧面颊有水肿性红斑，鼻梁上的红斑常与两侧面颊部红斑相连，形成一个蝴蝶状的皮疹。本病彻底治愈不易，只能通过正规治疗控制病情。
01
花季少女，闭上心门
今年春季的某一天，新冠疫情仍在横行，一名花季少女由父母用轮椅推入重医一院中西医结合科门诊。患者是一位18岁高三学生，10天前无明显诱因出现以鼻梁为中心分布在两颧的面部红斑，双下肢出现散在红斑、丘疹，四肢末端肿胀明显。3天前，由于受凉出现发热，伴咳嗽、咯少许黄色黏痰，四肢肿胀、疼痛，关节活动不利，在家自行服药后无缓解，遂来我院进一步诊治。门诊初步检查并筛查“新冠病毒”核酸阴性后，以“系统性红斑狼疮”收入院。
结合实验室检查，经三级医师查房讨论后，该患者确诊为系统性红斑狼疮伴狼疮肾炎轻型，病情相对简单，很快医生团队敲定了治疗方案，激素加免疫抑制治疗。医护人员都认为这只是我科收治的众多狼疮患者中的普通一例，按部就班地执行着各项常规的诊疗及护理。很快，主管护士发现了女孩的与众不同，每次进病房查房或者执行各项护理操作进行查对时，小女孩从来不回答医务人员的任何问题，都由父母代为回答。按常理，一个18岁的花季少女应该对外界都充满好奇，特别是自己刚被确诊，应该会有很多疑问询问医务人员才对，全科医护人员甚至一度怀疑小女孩是否有听力障碍。后来主管护士从小女孩的父母着手深入了解孩子的各方面情况：原来小女孩平素性格内向不善言语，本次生病突然，她非常担心疾病预后；担心生病住院会浪费宝贵的学习时间影响高考发挥；担心激素的副作用；担心脸上的红斑不会消退；担心增加家庭经济负担等等。种种的担忧导致本该阳光灿烂的女孩愁容满面。
02
五心护理，用爱呵护
晨查房时，护士长指出小女孩的疾病不难治，但是接受疾病的心却是很难治的，怎样才能让小女孩敞开心扉与医护交流，正确认识疾病及预后是护理的重点。科室的护士姐姐们都非常注重与女孩的交流，亲切的笑容、温暖的言语、反复多次的各方面知识宣教。以孩子最关心的高考问题为切入点，让她认识到重医一院中医科的医护团队能够帮助她战胜病魔，积极配合治疗，保持乐观心态，多与医务人员沟通病情，就能加速病情好转，缩短住院时间，把对高考的影响降到最低。与此同时，向她分享典型的成功病例，树立孩子战胜疾病的信心；把很多和她相同经历的病友介绍给她认识，相互加油鼓劲。渐渐的，小女孩病情缓解了，可以自己下床活动了，脸上的红斑一天天消退了，也愿意与医务人员说话了，并亲切地称呼护士为姐姐，笑容终于在她脸上绽放了！
通过精心的基础护理、专科护理、心理护理、健康教育，14天后小女孩的病情稳定，各项检查指标好转，在开学之前成功出院。出院之前最后一次查房，孩子妈妈的一句话让在场的医务人员特别感动。妈妈说：”阿宝呀，通过这段时间与医生护士的相处，妈妈觉得医务人员能够救死扶伤，为老百姓缓解病痛，这次帮了我们的大忙，你马上就要高考了，以前不知道以后干什么，要不我们高考填自愿就选医学吧，以后成为像他们这样的人，为社会做贡献。”小女孩自信地点了点头。这不就是患者及家属对我们工作的最大肯定么！希望小女孩能战胜病魔，成为下一个我们。
撰稿：侯真燕黄和玲
编辑：王丽
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