我叫李冬冬,安徽蚌埠人,今年25岁。2岁父亲病逝,3岁随着妈妈改嫁。12岁被确诊为紫癜性肾炎,17岁开始透析。8年里,我靠着每周3次的透析来维持生命,身高缩短了10厘米。今天我要说出我的故事,希望大家能够从中获得一点力量。讲述人丨李冬冬记录丨文东
我对亲生父亲没有任何记忆,听母亲和爷爷奶奶说,在我2岁的时候,父亲就因为患红斑狼疮肾病去世了。去世的时候很痛苦,以至于所有人都不愿回忆起。
当时生父的家庭条件很差,肾炎很快发展成了尿毒症,只透析了两次便放弃了,因为支付不起每次元的费用,最终死亡。父亲去世的时候,我们家已经欠下了大量外债。在那个年代,数以万计的外债足以压垮整个家庭。
在生父去世以后,我们的生活变得更加困难。作为一名农村妇女,妈妈实在无力支撑那个破碎的家,无奈选择了再嫁。为了更好的照顾我,她与爷爷奶奶达成了协议,待我长到十八岁时就让我回去。
3岁那年,母亲带着我嫁给了现在的爸爸(继父)。继父就住在我生父隔壁的村子里,当时因为家贫,老实憨厚的他一直未娶。我和母亲过去以后,继父一直对我很好,视如己出。
继父叫张明好,人如其名,是个好人。我没有改姓,依旧随着生父姓李。因为爷爷奶奶还指望有一天我能够为李家传宗接代,光耀门楣,当然,这也是母亲改嫁前的约定。
尽管后来妈妈又生了两个妹妹和一个弟弟,但是继父对我的爱却一分不少。在我的童年记忆里,继父和蔼可亲,吃苦耐劳,别人家孩子能有的,他一样都不让我少。我以为自己会这样一直幸福的生活下去,可天不遂人愿。
12岁那年,我的身体上突然出现了大量红斑,经医院确认,患上了紫癜性肾炎,和我生父当年一样的病。从那以后,我便踏上了漫长的求医之路。继父一家省吃俭用为我治病,花光了所有的钱,并欠下外债。
他们每天都盼望着我能早一点治愈,然而我的身体却一天不如一天。直到17岁那年,被确诊为双肾衰竭,也就是尿毒症。那一天,我记忆深刻,母亲在病房外号啕大哭,喊着我生父的名字,“你死就死了,为什么还要连累我的孩子......”。
母亲是一个沉默寡言的人,那一声嘶嚎,至今仍旧会经常出现在我的梦里。她那样无助,那样悲愤,那是一个母亲对命运的呐喊,令我终身难忘。
17岁,多么好的年华?我曾心怀无数梦想,期盼着自己康复的那一天。我能像所有同龄人一样,可以工作,可以成家,可以孝敬父母。然而,命运还不仅如此,在确诊的同时,还有一张病危通知书,我绝望了。这是16岁的照片。
想想当时只有40出头的父母,双鬓已经长满了白发。几年间,为了给我治病,承受着太多太多,我已经无法记起母亲上一次的笑脸出现在何时。我想到了轻生,或许了结了自己,会让父母的心中减少一些疼痛。
然而继父却跟我说,冬冬你一定要坚持住,我们已付出了那么多,最想换来的就是你的康复,如果你有任何闪失,我们的付出都将付之东流,你活着就是对我们最大的回报。那一次,是继父跟我说过最有“水平”的话,后来他说是从电视上学来的,但,是他内心想表达的。
想要延续生命,医生给了我两条路,一是透析,二是换肾。换肾是不可能的,我们家根本负担不起。就这样,我选择了透析。如今已经连续透析了8年,每周3次,风雨无阻。
医院离我家有一个半小时的车程,为了透析,我必须每天5点半就赶到车站。为了省钱,透析当天从来不吃早饭。一年四季,不论春夏秋冬,准时的五点半出现在车站。有时会变的麻木,好像自己就是一个为了续命的木偶。
透析是一件特别难熬的事情,连续4个小时躺着床上一动不动,脑子里会不断的闪现这些年父母的心酸。弟弟妹妹多年来没有买过新衣服,父母每天为我奔走忙碌,他们从来没在我面前埋怨过一句,有时候好想让他们骂我一顿,可是都没有。
每次透析前我都浑身浮肿、恶心和呼吸困难,唯有透析能够减轻这种症状。透析虽然能够缓解病痛,但是却伴随着身体的钙、磷、糖等的紊乱。因此,透析最后半个小时,我必须含一块糖在嘴里,以缓解低血糖症状。
8年的透析,让我的身高不断缩短。17岁时,我身高厘米,而如今只有厘米。这是因为随着透析次数的增多,体内的钙大量流失导致的,甚至我面部骨骼都在发生着变化。母亲经常会翻出我透析前仅有的一张老照片,一看就是半天。
年我出现了透析后的并发症,浑身骨骼疼痛,无法行走。医院检查发现,我的甲状旁腺pH值已经达到了多,如不做切除手术,未来我只能瘫痪在床。在父母的坚持下,做了手术。这对原本贫困的家庭来说,无异于雪上加霜。
尿毒症对于血压和心脏的影响比较大,为此我需要每天服用降压药和治疗心脏的药物。
多年来我一直生病,一直没法工作。家里所有的开销就只能靠着父母出苦力打零工来维持,如今家里还住着20多年前的老房子。父亲今年50岁,妈妈51了,弟弟妹妹还都在读书。面对这一切,我常常显得很无助。
年过半百的父母,没有别的技能,只能做着又脏又累的苦工。虽然这活不是天天有,但那重达百斤的石粉压在肩上,上上下下,又怎能是一般人承受得了的?可是他们多年来,却在默默的承受着。
自从我生病以后,我的爷爷奶奶和叔叔就没有在过问过我。继父没有埋怨,他依旧整天为我和这个家到处奔波,不管他有多累,回家都第一时间看我。这让我很是内疚,不仅连累了母亲,还连累了弟弟妹妹们。
回想过去和现在,我特别感谢我的爸爸(继父)和妈妈,尽管我现在不被命运优待,但我拥有如此爱我疼我的一家人,感到无比的幸运。我也希望所有的病友们,都能得到有效的治疗,不要屈服于命运,为家人而活。
以上是李冬冬分享的个人故事。目前他正在等待治疗,我们在此期盼爱心人士能够伸出援助之手,帮一帮这个小伙子和他的家庭。