我院风湿免疫科姚越峰主任医师用了个形象的比喻：治疗治疗红斑狼疮如做菜，不仅要讲究，而且煎煮不得法会直接影响到疗效。
姚越峰
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近期，一名中年红斑狼疮患者抢救无效去世了。令我痛心的是，该患者几年前以养女儿压力大为由拒绝配合治疗，我多次告诉患者及家属，如不治疗，将危及性命，但患者并没有遵从医嘱。其实治疗红斑狼疮如“做菜”,医生是“厨师”。请“厨师”来做菜的没有“专业厨艺”的患者,任何的不配合都导致结果发生很大的差异:
中断治疗相当于“未煮好的菜被患者擅自熄了火,剩下的食材只能在岁月中慢慢变腐”。在我国５０年代，红斑狼疮５年存活率为５％，即９５％的病人发病后活不过５年。近6０年来，随着医学免疫学对红斑狼疮治疗的发展，病人5年以上存活率已超过８５％。已有不少病人生存期超过２０年，甚至３５年以上。不少病人从青年时发病，后来结婚生育，至今已退休，仍保持乐观体健。
不复诊，按照医生以前的用药自卖自服，那是“把菜开热后踢开厨师，自己保持原来火候煮，结果菜未熟就焦了”。临床很医院治疗一两年好转了，但怕坐车或挂号麻烦，不看了，按最后一次医生开的药买来吃，结果过了几年，糖尿病、消化道出血、结核感染、骨质疏松等副作用就出来了，病反而加重。
其实狼疮（尤其是狼疮性肾炎）是先用重药（医学叫诱导期）后慢慢减药的（医学叫缓解期），就如“煮菜先大火后小火一样，踢开厨师按大火一直煮，能不焦？”
不按医生吩咐，自己乱调用量，那是“站在厨师旁边捣乱，自己不断调火煮菜”。有患者因为爱漂亮，吃药变胖了，自己偷偷把激素减量甚至停用一段时间，最后狼疮病情恶化，无法挽回。
未经医生同意就怀孕，临床也是常见，相当于“不经厨师同意，乱加东西进菜里”。随着医学的进步，狼疮已经不是生育的禁忌，但不代表没有风险。按医学统计，50%狼疮女性病人在妊娠及哺乳期会病情复发或加重，因此，对于哪些狼疮病人可以怀孕及用药有着严格的规定，阳江不少狼疮患者在我们的护航下已顺利生育了小孩甚至两次生育。
最后谈到的是一类很积极治疗的不配合病人，他们经常找这个看看，再找那个看看，吃一下他的药，再吃一下她的药，结果病反而加重了。我跟病人举的例子是，如同做一道菜，你请了几个好厨师，他们的意见不同是想法的差异，如同粤菜和川菜的厨师争论放不放辣椒，没有对错，但你让这几位厨师在你这道菜一人炒几分钟，这菜能做好吗？
来源｜风湿免疫科、网络
编辑｜经营发展科
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