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正能量狼疮其实并不可怕,不是么

前言

这是福建一位女孩儿讲述自己的从14年至今的患得红斑狼疮的经历,从检查到治疗到控制病情整个过程都让人揪心,可她却顽强的战胜了疾病和自己。她的坚强值得我们每个人敬佩。

下面是这个女孩的自述

去年10月份,有一个医生朋友,说我脸上有点红斑,让我去验了血,可是报告出来,那个医生说有怀疑没有,明确,但是身上没有任何症状,脸上也只有医生看出来了,平时都没在意。医生说3个月再复查。

于是,3个月再复查,可是报告出来,医生还是说,有怀疑没有明确,于是更加不在意了,到了冬天的时候手上起了一点点小疙瘩,头发也开始掉的严重,心里开始一点点害怕,但是没有去重视,后来手上出来红疙瘩了,一直以为是皮肤病,医院跑,看了好几个医生,有说湿疹的,还有痤疮的,还有。。。反正很多,但是就是没有说红斑狼疮的,就是拿药,拿药膏回家,我也庆幸不是红斑狼疮,也相信会很快好起来。

可是就是这种相信耽搁了时间,7月份,我自己找了一份淘宝的工作,做的挺开心,可能是因为熬夜的缘故吧,手上本来没有好的红疙瘩更加严重了,脸上也有了一点点。没办法,我医院,这一次看的是另外一个医生,他让我去验血,又验尿,我心里害怕极了。报告出来了,他跟我说,你赶紧去福州,你这个有可能是红斑狼疮,医院是治不好的。赶紧取福州看,好吧?我点点头,眼泪已经在眼眶里打转了。走出那个房间,整个人都感觉要瘫倒在地了。

找了个角落,眼泪已经控制不住的往下流,怎麽也止不住,好难受,感觉呼吸不过来了。是不是真的治不好了?是不是会死人吖?脑海里都是这样的问题。

上网查了,说的都是治不好的,只能控制,还有说这个是不治之症的。。更加崩溃。我告诉自己“要坚强,不能被打倒。会治好的”。

小心翼翼的拨通了妈妈的电话,电话接通后,我却一句话也说不出来,就只会掉眼泪,妈妈在电话那头急得团团转。。以为发生了什么事,我边哭边把事情告诉妈妈,妈妈骂我傻。瞎想什么,说去福州咱们就去福州,一定可以治好的,瞎想什么,明天咱们就去福州。

妈妈的话像一剂良药,把我从胡思乱想中拉了回来。现在想想自己也是个女汉子,就这样通知妈妈之后,我就擦干泪水,回去继续上班了,没有人知道我刚刚经历了什么。我还是开开心心的上了一天的班。

第二天休假,爸妈很早就来接我了,坐上大巴去往福州。一路上心情都很平静。没有胡思乱想。到了福州,医院好,爸医院,医疗设备也比较齐全。医院,也知道往哪个科室跑,到上午下班都没排上号,就在走廊里等到下午上班,看了血液科,人家说去看皮肤科,皮肤科的医生说是湿疹,开了药,准备回家,留心了一下把之前的报告拿给医生看,医生说得去肾内科看看,还好,挂了肾内科的号。可是医生迟迟不来。

爸妈说还是再等等吧,还好等了,医生来了看了我的报告,建议我马上住院,听到住院,我吓到了,因为我身体一向很好,从来没有说住院什麽的。爸妈听了说医生说住院就住院,肾内科的医生说有可能是红斑狼疮,要住院检查。所以就在8月19日晚上,医院。

第二天早上抽血,一下子抽8管血。然后就开始了一系列的检查,检验,从当天就开始吃药吊瓶。检查第二天早上,来了一群医生说各项指标基本上都证实是红斑狼疮,等过两天给我做个肾穿。我又吓到了,肾穿?什麽玩意儿?可是看看这个名就很可怕。医生说做肾穿是为了进一步检查肾脏的损害程度。后来我才知道,肾穿是个小手术,没怎么在意。

在医院的这两天基本上心情很轻松,保持最好的心态面对。可是我还是细微的发现,老爸的头上突然之间多了好多白头发。老妈的心情也特别焦虑。为什麽我要得这个病,现在最难过是父母,最心疼的也是父母。所以我更加不应该气馁,我要坚强,我要战胜病魔,早日康复。

做肾穿的日子还是来了,虽然表现的很轻松,做得时候还是哭的稀里哗啦,虽然只有10分钟左右,却是那麽难熬。在妈妈进门的时候。眼泪更是止不住,妈妈心疼的也哭了起来。这还不是最难熬的时候,做完肾穿24小时必须卧床,那个晚上我几乎没有睡着,因为根本不能睡,爸妈也陪着一晚上没睡着,我的眼里全是泪,那些痛不是用文字,用言语就能表达的,只是亲身经历才能感受的到。

医生说,肾穿报告还要一个礼拜才可以出来。那这一个礼拜,医院等着吗?我受不了,我要回家,太难熬了。可是医生不让走。没办法,医院里关着。好痛苦。这一天早上,医生又来查房了,问我感觉怎麽样,我说都挺好的。医生说,那明天早上做个心电图还有彩超就可以回家等结果了,听到这个消息,我开心的眼泪都要奔出来了。终于可以回家了。

8月25日。做完彩超,出院回家。回家心情好好,虽然开了好多药。我以为,这些药吃了就没事了。可是我太天真了。9月2号,肾穿报告出来了,医生的话又一次重重的压在我的心上。系统性红斑狼疮,狼疮性肾炎。需要吃两年的药。两年,好久,这两年我都要和药,复查,还有一系列的副作用一起度过。医生为了降低副作用,开的都是进口的药,开一次都要多。好贵。我有种想放弃的念头,家里的条件,哪里经得起我这样的花。被老爸老妈批的。钱可以再赚,命会再有吗?你就好好养病,什麽都不要想。老爸老妈,谢谢有你们在。

在家休养一个礼拜吧,我就闲不住了,就跟爸妈说想去工作。爸妈极力反对,现在就在家,别想着工作了。可是我坚持,我跟他们讲现在脸上的红斑都没了,手上的红斑也消了,医院的药还是很有效的,从住院第二天,红斑就很明显的暗下来,到现在已经都没了,只是手臂上的疤还没完全消。我现在跟正常人没啥两样,除了吃药,不能晒太阳以外。所以我还是可以工作的,因为我本身是一名幼儿园老师。所以工作时间还是比较正常的。应该不会又太大的影响。

我的坚持还是有效果的。爸妈也可以理解。于是,就在9月10号,教师节这一天,我去幼儿园上班了。到现在治疗已经一个月半了,除了脸胖了点,身体没胖,脸上也长了痘痘,这是我最大的困扰,其他都没什么了。最大的希望就是快点,减激素。

....................

明天复查,心情好激动。报告一下复查结果,蛋白1加,激素继续两颗。加油。

这就是这位福建女孩儿的抗狼史,生病了依然坚持工作和跳舞。用最积极的心态去面对生活,当然生活也没有辜负她的阳光。她现在每天都过得开心快乐,她积极向上乐观开朗的心态感染了很多的人。她的事迹正所谓告诉红斑狼疮患者”狼疮其实并不可怕,最主要是我们要有一颗勇敢的心。“

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长按







































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