“风湿虽是一种常见病，但许多患者得不到规范化的治疗，很多患者迫于求医无门，常常向江湖游医寻求治疗，但因医疗效果不理想，致残致死的情况屡屡发生，这让身为医生的我倍觉痛心，也更坚定了我们全心服务群众、做专做强风湿免疫诊治团队的决心。还有部分患者远赴外地治疗，连简单的复诊还得舍近求远。”顾志峰副院长介绍，解决这“两项问题”成了团队建立的“初衷”。
技术精，诊疗全面“我当时一直高热，人都烧得迷迷糊糊的，不记得到底发生了什么，后来才知道有多危险！”采访中，花季少女小怡（化名）谈起前些天的遭遇，仍心有余悸。小怡，16岁。两个月前，她持续发热，体温一度升至39.5℃。起初，父母以为只是普通的发烧，带她打了一周的消炎针，体温降至正常。1个月后，女孩再度发热，伴有咳嗽、心慌、胸闷胸痛。之后，她又继续输液8天，这一次发热没能得到控制，反而越烧越高，胸闷的症状也逐渐加重，晚上睡觉都无法平躺。无奈之下，父母将小怡送至通大附院。检查发现，女孩心包有大量积液。随后，医生立即给小怡做了心包置管，小小的心包里竟然抽出了ml的积液。当积液抽出后，其胸闷、心慌的症状得到了缓解。那么，这么多的积液是从哪里来的呢？医生给小怡做了积液培养及相关检查，发热和心包积液的元凶终于找到了。原来，小怡的发热和心包积液都是因为系统性红斑狼疮，这是一种风湿免疫系统疾病，好发于中青年女性，狼疮的发病不是因为免疫低下而是免疫紊乱，它可以攻击很多器官和系统，可累及皮肤、关节、浆膜、肾脏及中枢神经系统。确诊的第二天，小怡被风湿免疫团队收治。考虑到女孩年龄小，以后有生育需求，在药物的选择和剂量应用上，风湿免疫团队斟酌再斟酌，为患者制订了专业的治疗方案。在及时专业的救治下，小怡的情况一天天好转，没过多久，体温就得到了控制，心包积液也基本消失了。“我特别感谢风湿免疫科的医生护士，我们以为只是普通的发烧感冒，多亏了风湿免疫科医生们的专业治疗，我女儿才能这么快得到恢复。”小怡母亲激动地向医护人员表达谢意。据了解，通大附院风湿免疫团队常规开展各种风湿免疫疾病的专项治疗，特别是在复杂的类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、皮肌炎、硬皮病、系统性血管炎、不明原因发热、骨关节炎、痛风、骨质疏松等疾病方面具有较高诊治水平，成功带动了南通地区风湿免疫临床医疗工作的发展。类风湿关节炎，又被大家称为“不死的癌症”。诸多患者坦言，之前因相信偏方，导致治疗走了弯路。“我得类风湿10多年了，吃的药有一火车皮！”61岁的张女士告诉记者，由于轻信偏方，她不仅延误了治疗时机，而且花了不少冤枉钱。去年6月，张女士被诊断为类风湿关节炎。当时，其膝关节已发生不可逆性骨质破坏，行走不便。目前，张女士经过内科系统治疗后由王友华教授手术，再辅以康复治疗，病情有了很大得改观，其行走自如，生活质量显著提高。副院长顾志峰介绍，类风湿关节炎因免疫系统发生功能紊乱，会导致全身大小关节出现肿胀、疼痛，尤其是双手的小关节会出现肿胀、疼痛、僵硬。虽然类风湿关节炎难以根治，但通过规范化的治疗可达到最大程度地减缓病情。在实际工作中，风湿免疫团队会根据患者病情的轻重、既往用药情况以及患者的治疗目标与喜好，在刚开始治疗时联合应用1种消炎止痛药加1至3种慢作用抗风湿药物，甚至加用激素或生物制剂、或口服靶向药物。类风关患者经过6至12个月的治疗，病情会得到改善。近年来，由于对类风关病情发展规律的深入认识及新的药物和治疗方法的出现，绝大部分患者预后得到很好改善，控制RA在萌芽状态，达到根治RA的目的将成为可能。有温度，医术拔节德不近佛者不以为医，才不近仙者不以为医，自古医德就被定义在医术之前，在现代社会更是如此。每个患者心目中都有一个理想的医生形象，排在首位的标准永远是医德医风。在通大附院风湿免疫团队，他们言传身教指引着医护团队树立良好的行业作风。“患者三进病房，每一次都是险象环生。”张先生被确诊为皮肌炎伴肺间质纤维化，伴随严重肺部感染，在风湿免疫科团队给予积极治疗。诊治过程中，张先生突然出现呼吸不畅、声音嘶哑，复查CT双肺间质性炎症较前加重，遂被转入呼吸内科继续治疗，转科后患者出现皮下气肿、纵膈气肿。为了更好地治疗，团队医生每天前往科室，和RICU医生一起制订最佳的治疗方案。眼看1个月救治有了好结果，命运的玩笑再次上演，张先生皮下气肿又一次迅速加重，范围扩大至上腹部区域。连续多次反转的经历下来，张先生和医护人员双双陷入病魔制造的漩涡中。深知医者的天职，团队成员沉着冷静，即便深陷如履薄冰的困境，依然在探索救治方法的同时，把患者的情绪放在心上，每日抽出空闲时间关心日常起居，用言语鼓励帮助他建立救治的信心，举手投足间都是良好医德的真实写照。如今，张先生已出院1年多，但团队医生始终不忘主动联系他、看望他，询问其近期的身体状况……年，26岁的赵女士成功诞下一名女婴，这个5斤重的女婴模样漂亮，各项指标都很健康。与众不同的是，赵女士是一名系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、神经精神性狼疮患者。“根据患者描述，她应该是很小就发病了，但一直没确诊。”顾志峰副院长介绍，从年开始，患者就一直在他这里就诊，经过两年的激素减量治疗，赵女士的总体情况趋于稳定。一次，患者来复诊时带来一个消息：她怀孕了。“我的第一反应是说恭喜。”顾志峰说，这么多年下来，团队里的医生都熟知赵女士的情况。但喜悦之下笼罩着阴霾。“其实，我们非常意外，因为红斑狼疮患者妊娠过程中疾病容易反复。”对这个消息，顾志峰是喜忧参半，“她这种情况的红斑狼疮患者，孕产过程要经受非常大的考验，风险极高。”社会上往往认为红斑狼疮患者不可以怀孕，这是不准确的。从医这么多年，顾志峰接诊过很多女性红斑狼疮患者，她们当中怀孕生子的不算少数，但那些都是病情相对稳定的患者。“因为性激素水平改变，怀孕会加重患者的病情，产生许多不稳定因素。”检测结果病情有反复，复查尿蛋白阳性，赵女士的态度很坚决：她想留下孩子。“因为，这可能就是我做妈妈的唯一一次机会了。”面对患者恳切的请求，顾志峰及其团队决定为其保驾护航。“看着很不忍心，我想了很久，对她说，如果你愿意，医院多学科的力量，尽全力做到母子平安。”给出这样一个建议，顾志峰其实压力很大。赵女士在他这里随诊多年，他不仅熟知她复杂的病情，也了解她坚韧的性格。“有希望，还是想争取一下的。”为了患者和小宝宝，医院发起了数次多学科会诊：皮肤科、风湿免疫科、妇产科等相关科室组建起专家团队，进行了充分评估，制订了详细的方案。怀孕期间，赵女士每月来复查时，顾志峰都要多问一句产科检查结果，他不仅担心患者的病情，也操心胎儿的发育，一切平安，他就长舒一口气。幸运的是，由于控制及时，赵女士挺过了一次次危险，病情没有出现恶化，胎儿也健康生长。整个孕期都像奇迹一样，在团队医生的用药调整下，原先担心的那些最坏的情况都没有出现。最终，小宝宝平安地来到了妈妈身边。年，为更好地帮助患者诊断和治疗，郭根凯主任开通了“郭根凯公众频道”
