敬爱的刘湘源主任：
您好！
我是一名患病2年半的狼疮患者（今年29周岁），也是您忠实的读者。我通过您写的文章，通过您和我同病相怜的病友们的回信中学习到了特别多的知识，同时也让我对未来有了更大的信心！我特别感谢、感激您和您的专业医学团队，能够花费常人无法想象的时间和精力，为病人带来身体上和精神上的无限帮助。太感谢您了！我因为很多的原因没能去到北京找您就医，但是，我通过读您写的文章，通过读患者在您那里就医的感受和心得，字里行间早就让我对您深信不疑，我不断地在脑海中想象着您给病人看病时那暖心的举手投足和音容相貌，您让我这个从小见到医生就紧张害怕的患者，终于鼓足勇气给您写一封信！我也特别希望能够通过我的整个求医经历，能够给更多的病友带来帮助，能够在紧张的医患关系中提供我微弱的正能量！
年的6月17日，我很不幸地被确诊为“系统性红斑狼疮，狼疮性肾炎”。那时的我是一个怀孕3个月的准妈妈。年的5月初，当早孕试纸上的两个“红杠杠”出现时，我和我的家人都欣喜若狂，我们期待已久的小天使终于要来到我们身边了，可是，高兴没几天，糟糕的事情开始接踵而至：发烧、呕吐、腹泻。家人一开始以为是妊娠反应，都没太在意，但连续20多天高烧不退（体温38-40℃），吐到无法进食，腹泻每天大便10余次（黄色稀水便），医院静脉用青霉素类药物治疗8天，症状无缓解。家人特别紧张着急，医院因看到外周血的白细胞、血红蛋白和血小板降低，建议我去血液科，家人也不想再继续耽误了，于是赶紧带我去了医院。
医院急诊科辗转待了几天，后来因为全血细胞急剧减少的原因（那时血常规白细胞0.64*10^9/L，血红蛋白84g/L，血小板计数49*10^9/L），于是住进了“血液科病房”。当我被推进病房时发现，走廊上满是加床，床上坐着都是没头发的病人，这里住院很紧张，我们只能临时住在走廊上。那时高烧得迷迷糊糊的我，大脑早就不知道丢哪儿了，也无法自己行走了，老公推我去哪就去哪儿！
我被“关”进了层流床里，大夫叮嘱任何细菌都不能靠近我，家人和我说话要戴口罩，我用的毛巾、水杯等都要消毒，这待遇是VIP吗？到后来我才知道那时候我被怀疑得了急性白血病，家人都在着急要卖房子为我治病，从来很坚强的老公也不止一次背着我默默流泪，6月17日从我身上抽走七八管血的结果出来后，我老公笑了，他说：谢天谢地！我亲爱的媳妇不是急性白血病！
化验单上确诊的“系统性红斑狼疮，狼疮性肾炎”，是我们全家闻所未闻的病，这是什么病？为什么会得这种病？会影响大人和肚子里的宝宝吗？好多问号在我们的脑袋里转呀转！就这样，稀里糊涂的我被推进了风湿科病房。
在风湿科住院保胎，做各项检查，我开始慢慢地了解这个病，并回忆了以前很多的事情。我从年初开始，和老公一起创业，我们从事的是幼儿全脑教育和行为习惯教育，从创业以来，身体和精神都承受着巨大的压力，每天工作量如山，晚上备课到12点，中午吃饭休息不到半个小时，就这样连轴转，一年没有任何休假，那时特别羡慕当员工的时候，有休班和休假！就在我高烧39℃的那几天晚上，我都坚持给孩子们上课，如果耽误了孩子们的课，我内心会特别内疚的！我太要强了，以至于我太不在乎自己和肚子里的宝宝了！
年11月开始，我的手指肚上开始起像“冻疮”一样的红斑，那时，我还告诉家人：“今年冬天也不冷呀，我怎么冻手了呢？”我的医院检查了，医生也说是冻疮，医院血液科，有个大夫观察我的手指后，立刻开了很多风湿免疫的检查项目，检查结果出来后，我才知道这可不是什么冻疮，这可是狼疮病的表现呀！医院的大夫竖起了大拇指！
医院风湿科住院两个多月，我们祈求大夫们一定帮帮我们保住这个孩子，因为这是我的第二个孩子，我的第一个孩子在我怀孕近7个月时不明原因地没有了胎心离开了我。医院风湿科的大夫说我第一个孩子的情况，当我说我在怀孕6个月做四维彩超检查时，出现脐带血断流，胎盘老化，胎儿发育迟缓，风湿科大夫说第一个孩子出现的情况就应该考虑是不是狼疮病了！我的天呐，没有任何人告诉我，医院只给我输了营养液和保胎药，没有做任何其他检查！现在想想，真是悔青肠子了！如果早知道的话，早做检查，或许我的第一个孩子可以保住，毕竟已经怀孕快7个月了（前7个月都特别顺利）。如果早知道的话，也会在怀第二个孩子时多加小心和做好各项检查。可是，知道得太晚了......
医院风湿科的专家们真是特别敬业，也特别具有亲和力，他们做了很多的努力，可是最终我的孩子还是没能保住。因为我的情况真的太复杂了，我胎盘下缘距宫颈内口1.5cm，阴道出血，尿总蛋白3.09g/L（参考值0-0.14），血清白蛋白16.4g/L（参考值40-55），尿蛋白3+，尿潜血3+，我的凝血系列也有好几项不正常，其中D-二聚体1.09ug/ML（参考值0-0.5），血压很高，心率次/分，从我腹腔内探及大量液性暗区，最深处约4.8cm，全身浮肿，孕24周时超声估测21周+，羊水2.7cm过少，胎儿停止发育。在年8月29日晚上在我怀孕6个月时，我的肚子突然开始出现宫缩，我的孩子就这样离开了我。老公说孩子知道妈妈现在的困难，咱的孩子是为了保住妈妈的安全，自己选择牺牲来保护妈妈，孩子只是选择暂时性离开，那天晚上我痛苦不已。
这只“恶狼”吃掉了我的两个孩子，我还要像对待“朋友”一样接纳它，并与之友好相处，这就是现实！面对现实，我们必须乐观，心态必须积极向上，接纳我身体里的“恶狼”，学习这个病的各种知识，才能有战胜它的机会。
年9月之后我医院报到、并领取“成绩单”的生活，之前的我抽一点血就会晕倒，现在抽七八管血都是撸起袖子，抽吧！
从生病以来是我人生成长最快的阶段，我学会了用更加积极乐观的心态面对生活，我看了很多的励志书籍，比如李开复患淋巴癌后写的《向死而生》，央视新闻主播郎永淳和妻子吴萍共著的《爱·永纯》（其妻子吴萍患乳腺癌），霍金的妻子简·霍金的《飞向无限——和霍金在一起的日子》。从书中我学会了很多战胜病魔的方法：乐观积极的心态、全面学习本病知识、严格遵从医嘱、定期复查、按时服药、坚持不懈的有方法的锻炼身体、绝不听信偏方急于求成、合理的饮食（禁忌的食物千万不要吃）、充足的睡眠等等。我自己也总结了门诊看病的技巧：到门诊看病时，每次都把要询问的关键问题罗列在纸上，来咨询我的主治大夫，因为每次门诊看病时，小小的门诊室都是人山人海，为了让自己在最短的时间内表述清楚，也为了给主治大夫节省时间。这些方法给我带来了病情的稳定，正常温馨的生活。我的病友们，你们也是这样做的吧？！
虽然我很不幸，我得了我从未听说过的疾病，但是我又很幸运。真的！我是一个特别幸运的人！
首先，我有一个特别特别疼爱我的老公，他对我有“执子之手，与子偕老”的爱，他对我有“相濡以沫，永不离弃”的爱，他对我有说不完的各种宠爱，让我特别感动，让我对生活充满信心！对疾病毫不畏惧！
我的幸运还来源于我遇到了一位特别专业、特别耐心、特别有亲和力的医院风湿科的舒强教授，从我住院到之后的定期复查，我都是严格按照舒教授的医学指导，我的各项指标恢复得特别快，尿总蛋白从年9月18日至今都很好地控制在0.2g/L，最近一次检查是在年1月5日，检查中的ds-DNA抗体定量为37.21IU/ML（正常），免疫球蛋白G、免疫球蛋白A和免疫球蛋白M、补体C3、补体C4、血常规、超敏C反应蛋白、抗β2-糖蛋白1抗体-IgAGM、抗β2-糖蛋白1抗体IgG、抗β2-糖蛋白1抗体IgM和血沉均正常、尿潜血2+，检查结果整体很不错，现在我吃的药也都已降到了极少量了：泼尼松5mg,qd（泼尼松是从年5月份减到一片至今），硫酸羟氯喹0.2g,qd；骨化三醇软胶囊0.25ug,qd；钙尔奇mg,qd；百令胶囊2g,qd；我的免疫抑制剂也全都停了（吗替麦考酚酯分散片开始用药时间：年9月2日，结束用药：年6月8日；他克莫司开始用药时间：年5月4日，结束用药：年11月21日）。
当听到舒教授对我说“姑娘，趁你病情得到控制，不忙的时候，开始备孕吧”，我听到这句话内心真的是太激动了！真的是太感谢舒教授了！她让我像正常人一样生活，比正常人还精力旺盛地工作；舒教授的一个微笑，一个眼神，一句“姑娘，来啦，看到你，就看到快乐的天使”，真的是让我精神百倍，信心十足。医生，在我的印象里一直是严肃不可亲近的人，但是舒教授完全改变了我对医生的看法，医生是很平易近人的，医院的医生越有亲和力。“大医精诚，大爱无疆”用这句话来形容医生，真的不为过。在这里，再次感谢所有的医务工作者，医者伟大！向您们致敬！
我的身体能够恢复得这么快，还要特别感谢我的家人们，是家人们无微不至的关心照顾才使得我的病情控制得很稳定，尤其要感谢我的婆婆，她就是美食的创造者。我的饮食都是我婆婆精心准备，严格把关！谢谢您——我的婆婆！您辛苦了！
我特别想有个健康可爱的宝宝能够喊我“妈妈”，最爱的老公今年都三十三岁了，身边的朋友有的都有俩孩儿了，我本身从事的工作就是幼儿教育，身边一个个可爱的宝贝们真的是让我爱不释手，宝贝们的眼神是那么纯真，孩子们的笑容是那么具有魔力，当孩子们甜甜地喊着“刘老师，和我们一起玩儿”时，我也不止一次地幻想着我和自己的亲生宝贝玩耍的样子！我真的很想为老公，为自己生个健康可爱的宝贝，这样的家庭才完整，这样的人生才完整。
刘主任，给您写信的目的，也是特别想和您沟通交流，得到您的专业的医学指导。希望您能够在百忙之中解我担忧，辛苦您了，刘主任！
我看了几乎所有的“良好医患关系沟通典范通信”，我也有很多的困惑：两次引产给我留下了很深的阴影，再次怀孕我有很多的担忧：（1）备孕期间，如何准备才能提高这次怀孕的成功率？都需要做哪些检查？需要打哪些针？或者吃哪些药？（2）我也特别担心我的病会遗传给孩子？怎么样做才能避免或者减少遗传几率呢？（3）我在年确诊本病时，经检查，SSA阳性，SSB阴性，抗核抗体1:；抗心磷脂抗体-IgG、抗心磷脂抗体-IgM都正常，此后还没有做过这方面的检查，我看到很多的患者朋友都提到了这些，我也很担心SSA阳性会造成新生儿心脏传导阻滞，我也要及时打低分子肝素和口服阿司匹林吗？什么开始打呢？一想到每天在肚皮上打针，现在都吓的发抖，我打小针都晕针！需要提前准备一台胎心仪吗？在怀孕十个月的过程中都需要定期做哪些检查项目？还有在怀孕过程中出现哪些现象的几率比较大？出现时要做哪些检查呢？
刘主任，我的问题好像有点多，实在是不好意思，请您原谅一个迫切想成为妈妈的焦虑病人！让您受累了，刘主任！谢谢您！
不出十五都是年，在此给您和您的专业医学团队拜年了，祝福您和您的团队身体健健康康，生活甜甜蜜蜜，工作顺顺利利，新年快乐！鸡年吉祥！
刘女士（chjtkl
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