人家都说降压药、降糖药不能吃，一吃以后就不能停了...
是药三分毒，中药西药都不能吃，还是吃点保健品要不就食补，吃啥补啥!
医生就是为了赚钱，我不过小便有点疼结果加了那么多检查，还要做什么穿刺！
激素吃完又长痘痘又变胖，反正现在尿蛋白好像好了，
要不我停药试试…
系统性红斑狼疮（SLE）是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病。这个终身性疾病，通过激素治疗本可以很好的控制病情，甚至达到良好的预后效果，但是很多患者没有意识到“疾病的康复是一个持久战”，再加上与医生沟通不够，各项生理病理指标缓解后，随意减量甚至停止激素的使用，下面我们就为大家直接提出一个典型案例：
病例女性患者，36岁，十年前诊断为SLE，经过激素加免疫抑制剂治疗后，效果非常好。经过几年的治疗，病情稳定，激素已减至很小的剂量，每天1-2片激素再加很少的免疫抑制剂。但患者担心服药时间太长了，激素又会影响面容，在未告知医生的情况下自行停药。
停药半年后，病情突然加重，再次入院。因为狼疮是一个终身性疾病，用激素和免疫抑制剂是能够控制住的，突然停药导致病情明显改变。再次入院诊断“急性肾衰、肾功能不全、贫血、血栓性微血管病（血小板低）”，非常凶险。
入院后即刻给予CRRT，大剂量激素冲击，甚至血浆置换，虽然暂时将病情稳定住了，但血肌酐已经不能恢复正常水平了。本来患者的肾功能正常，现在血肌酐高至-umol/L，治疗后仍然在-umol/L上下波动。经肾穿刺发现，病情明显活动并且加重，疾病已转型。
专家建议SLE是终身性疾病，不能轻易停药，激素对于它就如救命的作用。有些年轻病人，因为顾及到生育，顾及到面容，擅自停药，导致病情突然加重。轻者病情加重，重者危及生命。
SLE又是一个全身性疾病，损害范围波及到心脏、肾脏、皮肤、关节、胃肠系统、血液系统等。甚至有的合并心肌炎，心衰的SLE患者，会发生猝死。
但是SLE也是一个可控可治的疾病。只要早期发现，及时、合理的治疗，是能够控制住病情的，只有可能需要服药。一是不要相信偏方；二是早期激素和免疫抑制剂的用量较大，患者决不能自行停药，要严格遵照医嘱，病情变化及时就医。
南小博提醒：不是所有的肾病患者都会发展为终末期肾病，但是各种类型的肾病导致肾病恶化，发生尿毒症的概率却高的吓人！
所以作为患者，一是要提高慢性疾病的早期防治意识，尽量将疾病扼杀在摇篮状态；二是，当疾病发生，我们不能无知无觉，不能后知后觉，更不能自以为是，一定要勤复查、遵医嘱，在医生的指导下合理用药，才能达到良好的治疗效果和预后！
肾唯医
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